АкушерствоАнатомияАнестезиологияВакцинопрофилактикаВалеологияВетеринарияГигиенаЗаболеванияИммунологияКардиологияНеврологияНефрологияОнкологияОториноларингологияОфтальмологияПаразитологияПедиатрияПервая помощьПсихиатрияПульмонологияРеанимацияРевматологияСтоматологияТерапияТоксикологияТравматологияУрологияФармакологияФармацевтикаФизиотерапияФтизиатрияХирургияЭндокринологияЭпидемиология

Причины аутизма, классификация аутистических нарушений

Я не буду говорить много о теории, потому что я думаю, что вы знаете об этом не хуже меня. Четкого определения аутизма по-прежнему не существует. Сегодня во Франции чаще говорят о первазивных нарушениях развития, что представляет собой более широкий спектр. Мы не в состоянии сказать, сколько людей с аутизмом живет сейчас во Франции. Цифры колеблются от 46 000 до 100 000. Что касается частоты случаев аутизма, то этот показатель тоже колеблется от 17 до 60 человек на 10 000 жителей. Что касается классификации аутизма, считается, что 75% людей с аутизмом страдают умственной отсталостью средней или тяжелой степени.

О причинах аутизма мы знаем так же мало, как и раньше. Недавно были проведены исследования и выделены признаки, которые могут быть причиной этого нарушения в 15-й и 17-й хромосомах. Это предположение, нуждающееся в подтверждениях, входит в небольшое противоречие с результатами предыдущих исследований, авторы которых утверждают, что причиной аутизма являются разные группы генов. Может быть, что-то будет выявлено на уровне хромосом, но в этой области требуется еще много исследований.

Нейробиологические исследования состава кислот и глюкозы в мозге проводятся очень медленно, хотя я думаю, что в этой области есть что изучать, например некоторые дегенеративные заболевания, такие как синдром Сан-Филиппо. При этом заболевании сахар откладывается на нервных соединениях, что является причиной ранней смерти детей (они редко доживают до 20 лет). Если бы не особая походка, этих детей можно было бы принять за аутистов. Может быть, здесь можно было бы сделать какие-либо сопоставления, но это дело ученых. Мы как специалисты, работающие с этими детьми, всегда должны обращать внимание на любые особенности ребенка, например на походку ступнями наружу, а голенями внутрь, потому что это как раз может быть проявлением другой неврологической болезни, не обязательно аутизма.

Что касается детей с синдромом Сан-Филиппо, им требуется особый уход и к ним нельзя предъявлять такие же требования, как к другим. Например, такой ребенок не может на неврологическом уровне управлять работой своих сфинктеров, и если мы, тем не менее, будем обучать его навыкам гигиены и требовать, чтобы он содержал себя в чистоте, с нашей стороны это можно будет рассматривать как жестокое обращение с ним. Нужно быть очень внимательным к таким вещам. В данном случае забота о ребенке будет выражаться в том, чтобы регулярно предлагать ему менять белье или надевать памперсы. Такие дети очень часто не могут глотать пищу. Когда все эти симптомы начинают нарастать, за детьми требуется специальный медицинский уход — он будет необходим им до конца жизни. К сожалению, мы можем не всё.

Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет...

Работа с семьей

Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица.

Я уже немного говорил о том, что ребенку необходимо, чтобы родители и специалисты действовали в одном направлении. Когда мы разрабатываем индивидуальную программу, мне кажется очень важным, чтобы у специалиста было достаточно временит на то, чтобы лучше узнать ребенка и условия его жизни, собрать как можно больше информации, которая поможет предложить родителям адекватную программу. Конечно, у профессионалов и у родителей разные возможности. У них разное отношение к ребенку. Родители занимают позицию защитника своих детей, и это нормально. Я не говорю о родителях, которые оставили своих детей, мы не можем их судить, это просто констатация факта. Мы знали родителей, которые оставляли своих детей, а потом забирали их обратно. Есть родители, которые не оставляя ребенка в реальности, отказываются от него в душе. Я, например, знал отцов, которые были настолько сломлены болезнью своего ребенка, что не могли с ним ничего делать и ни за что на свете не хотели видеть его. Но я никогда не встречал таких матерей. В то же время это не неприятие ребенка, а скорее рана, которую получил отец. Я думаю, что нам нужно проделать большую работу, чтобы показать родителям, что такой ребенок тоже может приносить радость, что он тоже может развиваться, даже если развитие происходит медленно, и что таким ребенком очень интересно заниматься. Бывало, что, увидев, как их ребенок растет и развивается, отцы меняли свое отношение к ним. А если родители оставляли своего ребенка в старшем возрасте, часто это делалось в целях его защиты: ребенок становится большим и сильным, а жить с ним так же сложно, и семья чувствовала свою неспособность обеспечить его безопасность. В этом случае помещение ребенка в какой-либо центр переживается еще более мучительно. Между родителями и детьми не существует психологической и эмоциональной дистанции. Родители очень близки со своим ребенком, они страдают, испытывают боль, не справляются с бытовыми проблемами, и им нужно всегда помогать в данной ситуации.

У нас, специалистов, такой проблемы нет. Есть дети, которых мы любим, у нас есть любимчики, в которых вкладываешься немного больше, чем в других. Но у нас есть преимущество — мы работаем в команде, и если проявляем гиперопеку по отношению к тому или иному ребенку, наши коллеги могут исправить ситуацию. И у нас всегда есть возможность в сложный для нас период передать ребенка своему коллеге. Это то, чего родители сделать не могут. Конечно, иногда есть бабушка с дедушкой, которые могут помочь, иногда соседи, но это бывает очень редко. Как правило, семьи должны сами выходить из положения, и я сейчас говорю о семье с двумя родителями. Во Франции часто бывает, что мать остается одна с аутичным ребенком, и у нее нет совсем никакой возможности оставить его кому-нибудь на время. В этом случае наша роль в оказании помощи в повседневной жизни становится еще более важной.

Начиная работу с родителями (я имею в виду семью в широком смысле) нужно удостовериться в том, что им четко объяснили, чем болен их ребенок. Во Франции врачи часто не осмеливаются говорить об аутизме или, может быть, они еще не очень хорошо умеют диагностировать аутизм. Есть такие случаи, когда родителям говорят, что у них просто немного беспокойный ребенок, что у него трудности с едой или со сном, но это пройдет. Или им говорят, что их ребенок плохо воспитан, но ни одного слова об аутизме. Когда дети подрастают и поступают к нам в возрасте 5-6 лет, у многих из них нет этого диагноза. Я думаю, что родителям обязательно нужно всё объяснить, но нужно подумать, кто из членов команды должен это сделать: врач, психолог, воспитатели или директор, или вся команда в целом. Нужно называть вещи своими именами и объяснить родителям, в чем состоит данная патология, рассказать о том, что может произойти с ребенком в будущем, потому что родители очень обеспокоены этой ситуацией.

После такого разговора уже можно говорить о заключении договора между Центром и родителями. Я думаю, что самые лучшие вещи — самые простые вещи, а здесь довольно сложно действовать просто. Обычно родители задают такие вопросы: сможет ли их ребенок ходить в школу? сможет ли он читать и писать? будет ли он говорить? сможет ли работать и создать семью?.. На эти вопросы нет ответов. Нужно составить договор, в котором будет объяснено, что мы можем предложить их детям. Надо, чтобы родители хорошо поняли, что цель работы с ребенком состоит в том, чтобы помочь ему социализироваться, общаться с другими. Мы предложим занятия в группе, совместные действия с другими (например, прием пищи). Мы объясняем родителям, что именно способность к общению, возможно, поможет ребенку научиться читать и писать. Семья должна понять, что, прежде всего, ребенку необходимо обрести устойчивость в окружающем мире, потому что он с трудом понимает, что в нем происходит. Дело семьи и специалистов найти для него точки опоры, которые помогут ему обрести эту устойчивость. Родители должны с помощью специалистов организовать повседневную жизнь ребенка таким образом, чтобы и дома у него были те же самые опоры, что и в Центре, либо помочь разработать свою систему ритуалов, в которой ребенок мог бы ориентироваться.

После этого можно начинать работу с родителями над решением конкретных вопросов, связанных, например, с едой, с умыванием или со сном. Если в Центре предусмотрено время для послеобеденного отдыха, надо договориться, чтобы дома ребенок тоже спал после обеда.

Мы должны объяснить семьям, что ребенку важно знать, что с ним будет происходить. Надо всегда готовить ребенка: показывать ему фотографии того места, куда они собираются (сквер, супермаркет, машина и т.д.). После четкого определения основ нашего подхода, можно постепенно продвигаться дальше. Есть родители, которые полностью опустили руки перед проблемами своих детей (я уже рассказывал о шкафах, которые кладутся на пол). Нужно показывать родителям другие возможности решения проблем, так как чаще всего слово «аутизм» мешает им думать о чем-либо другом. Вы, профессионалы, можете помочь родителям посмотреть на ситуацию иначе и помочь родителям думать по-другому. Это то, что касается начала сотрудничества с родителями, и я думаю, что это очень важный момент.

Постепенно отношения с родителями должны становиться все более близкими и как можно более откровенными. Я говорил, что можно делать записи, разговаривать по телефону, встречаться. Встретиться довольно просто, потому что многие родители сопровождают своих детей в Центр. Речь не идет о том, чтобы совершенно все рассказывать родителям, но им нужно давать информацию, которую они смогут использовать при взаимодействии со своими детьми. Например, родители должны знать программу своего ребенка. Если ребенок не разговаривает, и родители не могут узнать, что он делал целый день в Центре, о чем можно с ним говорить? Ни о чем! Но если родители знают, чем он сегодня занимался в Центре, с ним можно об этом говорить, даже если он ничего не отвечает. Это поможет ребенку связать воедино отдельные моменты своей жизни, а родителям выполнять роль родителей.

Мы должны объяснять родителям поведение их ребенка. Но как объяснить семье, почему ребенок причиняет себе боль и проявляет самоагрессию? Какое решение этой проблемы можно предложить? Я уже рассказывал о мальчике Иве, которому я клал руку на затылок, потому что я почувствовал, что ему просто нужен был какой-то барьер.

Чтобы понять такое поведение, мне кажется, во-первых, необходимо исключить физическую боль — может быть, у ребенка болит зуб. Не знаю, испытывали ли вы когда-нибудь острую зубную боль, но это действительно ужасно, и боль в другом месте помогает «отключиться» от зубной боли. Первым делом нам надо исключить все проблемы, связанные с физической болью, и это можно объяснить семье легко.

Во-вторых, надо проанализировать, когда это происходит, — может быть, какая-нибудь тяжелая ситуация провоцирует такую реакцию ребенка. Одновременно возникает вопрос: что именно ребенку трудно в этой ситуации. У нас есть ребенок, который бросался на землю, кусался и царапался, когда ему нужно было открыть дверь и войти в другое помещение. Можете себе представить, сколько раз в день это происходило! Мы пытались объяснить ему, что находится за дверью, что там нет ничего опасного, наоборот — там то, что ему нравилось: например, там можно поесть пирожные или поиграть в те игры, которые он любил. Но этого было недостаточно. Затем мы пытались ему помочь следующим образом: крепко взяв его за руку, мы почти насильно заставляли его перейти порог. И странное дело — он переставал кричать! По-видимому, тяжелая ситуация, о которой мы говорили, заключалась для него в том, чтобы открыть дверь и перешагнуть порог. Мы предположили, и это остается нашей гипотезой, что даже если бы он знал, что то, что находится за дверью ему нравится, все равно это вызывало бы его беспокойство. Чтобы избавиться от тревоги, ему необходимо было пойти по какому-либо привычному пути, а этим путем был для ребенка приступ ярости. Это он умел делать, это был его способ защиты, его способ преодоления ситуации.

Когда мы это поняли, нам оставалось придумать что-то, чтобы помочь ему найти другой способ преодоления своего беспокойства. Может быть, ему нужно было за что-то держаться? Мы стали брать его за руку и объяснять, для чего мы это делаем, и так каждый раз, когда нам было нужно войти в другое помещение, потому что иначе он убегал, и у него начинался приступ ярости.

Мы предлагаем ему руку при передвижениях в течение трех лет. Впоследствии наши предположения оправдались: ему действительно нужно было за что-то держаться, и он сам нашел выход их положения. Теперь у него в кармане лежит палочка, держась за которую, он может самостоятельно переступать порог другой комнаты. Самое главное — попытаться понять, что происходит с ребенком.

Мы должны помочь родителям понять, что в развитии их ребенка неизбежно будут спады. Например, мы заметили, что у детей 4-5 лет относительно быстро (месяца через два) наступает общее улучшение и почти исчезают поведенческие нарушения. Остаются, конечно, проблемы со сном и с едой, но частота кризисов резко уменьшается. Многие родители рассказывают, что ребенок приходит из Центра очень усталый, ужинает, сразу идет спать и моментально засыпает, хотя раньше это ему удавалось с большим трудом. Но это совершенно нормально. У ребенка, раньше не имевшего ни к чему интереса, у которого отсутствовал ритм в повседневной жизни, появляются устойчивые ориентиры: каждое утро в 7 часов надо вставать, чтобы ехать в Центр, есть вместе со всеми в определенное время и т.п. На этом фоне и появляется первое общее улучшение поведения аутичного ребенка. Вместе с тем он по-прежнему остается в своей аутистичной «скорлупе», продолжает играть со своими веревочками, вертеть в руках разные предметы или просто смотреть, не отрываясь, в одну точку на обоях. Но обычно через год или два ребенок начинает осознавать, что рядом с ним существует другой человек, и это вызывает у него сильное беспокойство. Его поведение резко ухудшается, а родители не могут понять, что происходит: ведь до этого все было нормально, и вдруг опять все плохо. Значит, мы в нашей работе с родителями должны предвосхищать события, которые обязательно произойдут. Я не видел ни одного ребенка, который в своем развитии не знал бы таких спадов. Конечно, родителям нелегко переживать такие периоды, но, в любом случае, они должны быть предупреждены об этом.

Чтобы добиться настоящего сотрудничества с семьями, нам, специалистам, нужно уметь правильно воспринимать ту информацию, которую они нам дают. Мы, естественно, не боги. Мы говорим родителям, что будем пытаться делать всё, чтобы ребенок добивался успехов, но для этого нам необходимо знать, что происходит с ним дома. Кто знает ребенка лучше, чем его родители? Может быть, мы по-разному будем интерпретировать одну и ту же информацию, но ее источником служат родители. Мне кажется, что родителям очень помогают регулярные встречи с воспитателями, которые проводятся раз в три месяца. Во время такой встречи, на которой присутствует и ребенок, мы рассказываем, что он делал в течение этих 3 месяцев, показываем его работы. Если таких работ нет, мы показываем тот материал, который ребенок использует на занятиях. Часто родители спрашивают, какие средства мы используем, чтобы купить такие же для дома (особенно это касается компьютерных программ). Это может быть действительно полезно, если у ребенка будут дома такие же программы, материалы и игры, как и в Центре. Может быть, стоит также использовать дома похожие, но все же другие вещи. Об этом можно подумать вместе с родителями, потому что им тоже есть что сказать по этому поводу. Они имеют полное право думать, что их ребенку будет лучше, если он будет заниматься дома тем же, чем он занимается в Центре, потому что тогда он станет более самостоятельным. Если дело пойдет хорошо, они потом купят ему что-нибудь другое. Очень часто родители нам полностью доверяют, но им все равно необходимо быть в курсе происходящего. Давайте дадим им эту возможность.

Врач и психолог встречаются с родителями минимум один раз в полгода. В этих встречах участвует также ребенок и, очень часто, директор и воспитатель. Мы используем эти встречи для обсуждения того, каким образом выполнялись условия договора, подписанного на шесть месяцев. Разговор у нас очень конкретный: мы говорим, например, что мы планировали добиться того, чтобы ребенок начал заниматься в нашей «школе», что он должен был ходить в такие-то мастерские, в которых он должен был сделать то-то или то-то. Что касается физических занятий или сенсорной деятельности, или бытовых навыков, то он должен был научиться тому-то. Мы подводим итоги нашей работы, вместе обсуждаем то, что получилось, и то, что не получается, какие цели были достигнуты, а какие нет, и это позволяет давать родителям домашние задания. Например, если в договоре было записано, что мы будем работать над сложностями, связанными с приемом пищи, родители тоже должны оценить, что они смогли сделать дома в этой области своими средствами. После этого можно составлять новый договор на следующие полгода.

Есть ли в Вашем договоре положения, предусматривающие ответственность и обязательства, которые берут на себя семьи?

Подписание договора происходит в соответствии с законом. Существует два типа договора. Договор первого типа, который носит общий характер, требует от нас описания условий приема детей и тех «услуг», которые мы можем им предоставить, а также наши обязанности. Второй тип контракта — персональный контракт: в нем уточняются конкретные цели, которых нужно достигнуть в течение определенного периода. Законом требуется заключение годового контракта, который обновляется ежегодно. Мы же заключаем контракт каждые полгода, что дает нам возможность больше общаться с родителями. Мы определяем нашу общую цель: помочь ребенку стать более самостоятельным, но сказать это — значит ничего не сказать. Чтобы добиться этой общей цели, мы можем, например, ходить с ним раз в неделю в кафе. В данном случае целью будет то, чтобы через полгода он мог сам выбрать себе напиток, который захочет. Мы также просим родителей, чтобы в течение этого периода и они работали над этой задачей дома.

Почему мы вносим в договор такие конкретные пункты? Потому что нам нужно будет их оценивать, а если мы не можем оценить конкретные действия, как мы можем доказать эффективность нашей работы? Если мы видим, что ребенок не двигается вперед, может быть, дело в той цели, которую мы перед ним поставили? Или, может быть, для достижения этой цели были использованы не те методы, которые нужно было использовать? Поэтому оценка результатов два раза в год помогает нам оценить динамику развития ребенка и изменить направление деятельности, если оно оказалось ошибочным. Потом в общих положениях первого или второго договора — я предпочитаю, чтобы это было оговорено в персональном договоре, — мы уточняем обязанности семьи, в том числе обязательство оказывать нам помощь в нашей работе. Мы знаем, что родителям очень трудно регулярно приходить в Центр и встречаться со специалистами, потому что они работают и у них есть другие дети, но они должны взять на себя это обязательство. В свою очередь мы будем стараться устраивать эти встречи тогда, когда это удобно родителям. Хотя обычно мы не работаем по субботам, но для некоторых семей в некоторых случаях мы делаем исключение. Мы непременно должны делать уступки, чтобы работать вместе. Есть семьи, которые не приходят на встречи, однако мне очень трудно представить себя на месте директора, который бы отказался из-за этого работать с их ребенком. Но мы можем сказать, что это сильно осложняет нашу работу, мы думаем, что ребенок страдает от этого, и нам необходимо найти способ, чтобы работать совместно. Например, в Центре для подростков в течение двух лет мы проводим телефонные встречи с одной семьей. Это очень непростой вид общения, но таким образом мы смогли сохранить отношения с семьей. В этом смысле нужно быть изобретательным. Но всему есть предел. Есть ситуации, когда мы должны сказать: «Всё, мы больше не можем!» Но если мы не можем, может быть есть люди, которые могут? Когда мы оказываемся в таких ситуациях (а это случалось один или два раза), мы предупреждаем ювенального судью и социальные службы помощи на дому, для того чтобы этой семье была организована помощь на дому и чтобы работа с ребенком проходила иначе.

Как быстро после знакомства с ребенком специалисты начинают разрабатывать для него индивидуальный план, ставить перед собой конкретные задачи!

Первый договор подписывается при приеме ребенка, но это типовой договор. Первый персональный договор подписывается через 3 месяца. Мы понимаем, что положения договора будут уточняться постепенно, в течение 2-3 лет. Идея состоит в том, чтобы со временем ставить всё более конкретные задачи.

Как вы оцениваете, что получается у ребенка, а что нет, чтобы составить для него индивидуальную программу?

Основой для составления программы являются общие наблюдения всей команды. Воспитатель, который сопровождает ребенка, ведет ежедневные наблюдения за ним, и психологи тоже составляют свои отчеты. Мы работаем в основном с тестами PEP и ААРЕР. Эти тесты позволяют выявить сферы, в которых ребенок начинает что-то понимать и проявлять к ним интерес. Мы должны закреплять навыки, полученные на занятиях, которые ему легче даются. В то же время интересно чередовать занятия, на которых у него больше шансов добиться успеха и которые он посещает с удовольствием, с видами деятельности, которые более сложны для него.

Есть еще психиатр, который редко ведет прием детей, но вносит свой вклад в общую картину наблюдений. Он встречается с детьми во время общих обедов по пятницам и в случае очень острой ситуации. Его клинические наблюдения очень важны, потому что за обедом ведется важная работа с детьми. Определенный интерес также представляет тест адаптивного поведения (Vineland Adaptive Behavior Scales).

Если я правильно понял, ребенок тоже подписывает договор? Значит, он тоже берет на себя определенные обязательства?!

Ну, для ребенка речь об обязательстве не идет. Важно, чтобы он знал о тех целях, которых мы будем пытаться достигнуть. Надо, чтобы он понимал, что и мы, и родители согласны помогать ему, и что значок, который он поставит внизу страницы, обязывает его только к тому, чтобы попробовать что-то сделать или дать нам возможность попробовать. Во Франции это касается и подростков, и детей младшего возраста: как только ребенок начинает посещать какое-либо учреждение, он должен подписать договор.

Но если ему 4 года, и он не понимает о чем идет речь?

Да, даже если ему 4 года, мы все-таки пытаемся ему объяснить. Это может восприниматься как чисто символическое действие, но важно, что ему об этом говорят. Это помогает придать смысл происходящему. Мы говорим ему: «Вот почему ты здесь. Все мы, и мама, и папа считаем, что тебе очень тяжело, но если тебе удастся это сделать, может быть тебе будет немного легче». Конечно, мы слишком часто должны говорить «может быть», но мы просто находимся в такой ситуации. Я думаю, что мы должны его предупредить. Хорошо, если он может дать нам свое согласие.

Но каким образом он подписывает договор?

Иногда ему просто показывают лист бумаги с его фамилией, иногда он проводит карандашом черту на договоре, а может просто его скомкать. Но мы ему об этом говорили, и это было произнесено вслух. Что касается подростков, мы можем требовать от них соблюдения определенных обязательств. Например, когда мы решаем с подростком вопрос о его шестимесячной стажировке, мы можем попросить его сделать то-то и то-то, иначе стажировки не будет. Нужен действительно очень индивидуальный подход.

Еще один из видов работы с семьей — создание родительских групп. Участвуя в группах, родители не остаются один на один со своими проблемами, с проблемами своих детей. Конечно, я не осмелюсь сказать, что когда родители знают, что у другого такие же проблемы или еще более серьезные, это облегчает их положение, но, по меньшей мере, они больше не чувствуют себя исключенными из жизни, а это то, что их очень угнетает. Обретение родителями того, с кем можно поговорить о проблемах своих детей, — это для нас действительно просто фантастический по силе инструмент работы с семьями. Мы, профессионалы, можем объяснить родителям, что употребление лекарств или, например, использование языка МАКАТОН помогут их детям. Но, несмотря на огромное доверие, которое семьи испытывают к нам, у них сохраняется и определенная настороженность. А когда об этом говорят другие семьи и рассказывают, как они преодолели те или иные трудности, это звучит более убедительно для родителей и позволяет им решиться на определенные действия. У нас сейчас есть родители, которые встречаются вне стен нашего Центра. Семьи, которые раньше не выходили из дома, потому что окружение не принимало их с такими детьми, имеют теперь возможность поехать все вместе на пикник в воскресенье или организовать поездку на пароходе. Эта взаимная поддержка очень важна, и мы должны ее инициировать.

Минимум раз в год мы устраиваем также встречи с братьями и сестрами детей, посещающих наши Центры. В этом тоже состоит помощь, которую мы оказываем семье. Эти собрания позволяют братьям и сестрам делиться опытом своей жизни рядом с аутичным братом или сестрой. Это очень важно для них, и часто они нас спрашивают: «Когда у нас будет собрание?» Когда я говорил о том, что родители очень устают от своих детей, которые отнимают у них много энергии и сил, и им не на кого их оставить, чтобы получить передышку, я забыл о братьях и сестрах. Братья и сестры берут на себя обязанности родителей в их отсутствие, они испытывает на себе все тяготы жизни, сконцентрированной вокруг ребенка с аутизмом. Например они видят, что их брат-аутист ничего не умеет делать, и говорят себе: «Я меньше, чем он, а уже умею читать и писать». Им тоже нужно помочь понять трудности, с которыми сталкиваются их брат или сестра, понять, какие усилия им нужно затратить на то, чтобы суметь что-то сделать, и что есть вещи, которые они могли бы делать вместе. Но в то же время нужно обязательно следить за тем, чтобы они не посвящали себя целиком своему брату или сестре, потому что они тоже — дети и должны заниматься собой, чтобы нормально расти.

Мы узнали только спустя два года о том, что сестра одного ребенка, посещавшего наш Центр, оставалась со своим братом каждое утро в ожидании такси, которое должно было отвезти его в Центр, потому что оба родителя работали. Таким образом, в течение двух лет она пропускала первый урок в школе. Это ненормально. Об этом нужно говорить всем вместе, искать другие решения, чтобы сестры и братья не были ущемлены в своем праве на полноценное воспитание. Конечно, можно просить братьев и сестер в чём-нибудь помочь, но есть такие вещи, которые они не должны делать. Важно говорить об этом как с ними, так и с родителями.

Родителям требуется наша поддержка и в периоды серьезных изменений в жизни ребенка. Например, в момент ухода ребенка из Центра. Я уже говорил, что во Франции существует мало заведений для взрослых, поэтому нужно хорошо подумать о том, каким будет наилучшее решение для ребенка, помня, что если решение не будет найдено, ребенок будет всё время находиться дома. В то же время нужно подумать обо всех мерах защиты ребенка, который стал взрослым. Не знаю, есть ли в ваших странах система юридической защиты, но во Франции существует система опеки над инвалидами. Мы должны помочь родителям оформить все документы, чтобы молодой человек был защищен как в финансовом, так в юридическом отношении на случай, если он вдруг совершит какое-либо правонарушение. Взросление ребенка представляет большую проблему для родителей. Им очень тяжело осознавать, что их ребенок стал взрослым. Особые трудности возникают, когда ребенок вступает в подростковый возраст. Нужно объяснить родителям, что происходит с их ребенком в этот период, что дети должны соблюдать правила общежития, но в то же время надо их защищать, потому что наши подростки оказываются наиболее легкой мишенью для сексуальных притязаний.

Когда говоришь об этом с родителями, они проявляют большое беспокойство, поэтому нужно встречаться с ними как можно чаще. Важно встречаться и говорить об этом как с родителями наших сегодняшних, так и бывших воспитанников. Здесь нет готовых решений, но в этом плане действительно нужно заниматься профилактикой

Бывают также ситуации, когда мы должны оказывать поддержку семьям в случае смерти матери или отца, брата или сестры. Можно сказать, что это не наше дело (и это, действительно, не является нашей прямой обязанностью), но это настолько переворачивает жизнь семьи и ребенка, даже если он не понимает, что происходит, что нужно обязательно об этом говорить.

Мне немного трудно говорить о работе с родителями, потому что иногда приходится решать очень сложные ситуации. Например, брат одного нашего ребенка покончил жизнь самоубийством, и наш воспитанник нашел его повесившимся, когда пришел домой. Есть действительно очень сложные ситуации. Поэтому я с большим волнением говорю об этом.

МАКАТОН

Язык МАКАТОН был изобретен британским логопедом Маргарет Уокер 32 года назад. Маргарет работала в Центре для взрослых инвалидов с множественными нарушениями и очень серьезными проблемами с коммуникацией. Мы все думаем о том, каким образом найти контакт с ребенком, который не может нормально общаться. Маргарет задала себе тот же самый вопрос, но в более широком смысле: «Если мне как логопеду удается вступать в контакт с этими людьми, нужно, чтобы и другие могли это делать. Я должна найти систему, которую можно было бы изучать и распространять». Она попыталась это сделать на научной основе. В течение года Маргарет записывала все бытовые разговоры, а также все разговоры в тех консультационных центрах, где она работала. Затем она посчитала, сколько раз использовалось то или иное слово. Оказалось, что слово «я» использовалось 400 000 раз, слово «дом» — 800 000 раз и т.д. После этого она распределила слова по разным уровням. У нее получилось восемь уровней примерно по 30 слов в каждом, и она попыталась разместить на каждом уровне местоимения, существительные и глаголы. Таким образом, можно было составить фразу из трех слов. Ее рассуждения сводились к следующему: когда мы разговариваем, можем ли мы быть уверены, что люди с серьезными нарушениями нас понимают? Что именно люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут воспринять из всего потока слов, который вы на них обрушиваете? В повседневной жизни мы используем примерно 1 500 слов, хотя знаем их, конечно, гораздо больше. Человеку, имеющему серьезные проблемы с пониманием и выражением своих мыслей и чувств, очень тяжело запомнить такое количество слов. Маргарет удалось выделить 350 слов, которые необходимы в повседневной жизни в первую очередь. Слова первого уровня касаются очень близких человеку понятий: «есть», «пить», «спать», «дом», «я», «ты», «папа», «мама» и т.д. Постепенно, уровень за уровнем мы доходим до глаголов, выражающих разные чувства. На самом деле не все люди с нарушениями развития смогут выучить все 350 слов, но, имея в запасе хотя бы слова первого уровня, человек уже сможет объясниться.

Однако оставалась главная проблема: слово — невидимо, и после произнесения оно тут же исчезает. Может быть, вы слышали о том, что в прошлом году группа французских ученых заявила о том, что аутичные люди не реагируют на человеческую речь. С помощью магнитного резонанса они провели обследование восьми взрослых с аутизмом — это очень небольшая выборка—и обычных взрослых людей. Эти обследования показали, что когда с не говорящими взрослыми аутистами начинали разговаривать, соответствующие зоны их мозга не «включались», а если им давали слушать музыку, то зоны, не отвечающие за речь, а за восприятие музыки, могли реагировать. Меня их выводы не убеждают. На самом деле, если люди с аутизмом не понимают смысла слова, почему они должны на него реагировать? Но если они понимают смысл слова, тогда они его слышат. По мнению ученых, слово — это шум. Но люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут услышать слово, но не понять его или тут же забыть... Маргарет решила, что для них нужно найти иной канал передачи информации. С ними нужно продолжать говорить, и говорить как можно проще, но сопровождать слово жестом, который вызовет у них определенные воспоминания или ощущения. В каждой стране существует язык жестов для людей с пониженным слухом. Маргарет решила использовать язык жестов своей страны и связать жест с произнесенным словом.

Но язык жестов — это совершенно новый язык, который нужно учить. У него есть своя грамматика, свой синтаксис, и освоить его людям, имеющим проблемы с коммуникацией, очень сложно. Идея Маргарет состояла в том, чтобы использовать жест одновременно со словом, не соблюдая грамматические правила языка жестов. Жест связан с грамматическими особенностями устной речи, потому что его делают в тот момент, когда произносится слово. Например, если я вам скажу по-французски: «Я ем» и одновременно покажу это знаками, вы меня поймете без перевода.

Итак, Маргарет начала работать над своей методикой вместе со своими коллегами. Собственно говоря, МАКАТОН — это аббревиатура, где «МА» — это Маргарет, «КА» — Кейт (Kate) и «ТОН» — Тони. Они работали в течение четырех или пяти лет, пока не поняли, что в их системе чего-то не хватает.

Действительно, жест (знак) дает дополнительную информацию, но он моментально исчезает, так же как и слово. Он существует лишь мгновение. К этой системе нужно было добавить устойчивый зрительный ориентир, на который человек, испытывающий трудности, мог бы опереться. В Великобритании существует очень популярная система пиктограмм «Ребус». В своем языке Маргарет и ее коллеги решили использовать некоторые из этих пиктограмм, сделав их немного более понятными.

Таким образом, сутью языка МАКАТОН является использование речи, поскольку в обыденной жизни главенствует речь, затем сопровождение слова жестом, который вызывает у того, к кому оно обращено, определенные воспоминания или ощущения, и подкрепление всего этого устойчивым зрительным образом. В зависимости от трудностей, которые испытывает человек, он либо будет использовать все три составляющие языка МАКАТОН, либо выберет то, что ему подходит лучше всего. Но я подчеркиваю, что выбираем не мы, а сам человек.

Требуется ли разрешение автора на использование этой методики?

Маргарет Уокер создала свою систему при поддержке британских благотворительных организаций, но в то же время — это ее частный проект, а это значит, что таким образом Маргарет зарабатывает себе на жизнь. МАКАТОН охраняется авторским правом, и адаптировать этот язык с его словами, знаками и пиктограммами довольно сложно. Нужно прибрести лицензию на его использование, которая гарантирует, что обучение этому языку отвечает всем необходимым требованиям. Например, мы во Франции адаптировали МАКАТОН к французскому языку знаков в сотрудничестве с одной неправительственной организацией. Вы видели, что есть знаки интернациональные, например, знак, означающий «есть». Но есть знаки, которые характерны только для данной страны. Например, в Великобритании «мама» обозначается одним знаком, а во Франции другим, и в данном случае нужна работа по адаптации. Точно так же требуется работа по адаптации пиктограмм, потому что если я буду вам рассказывать о полиции и показывать соответствующую пиктограмму, на которой будет изображен человек в каске английского «бобби», эта пиктограмма не будет соответствовать образу нашего «ажана» в каскетке. Если в английском языке на пиктограмме, изображающей пакет молока, стоит буква «М» от Milk, то во французском варианте на пакете должна стоять буква «L», и т.д. Англия контролирует то, каким образом организации из разных стран адаптируют МАКАТОН к их родному языку, и утверждает их работу, а затем продает этим организациям продукт, который они создали. Именно это объясняет всю сложность адаптации языка МАКАТОН к другим языкам. Например, мы во Франции получили право на использование лицензии в течение пяти лет: это означает, что через пять лет мы должны будем снова выкупать это право. Но это касается не всех Центров, а только той неправительственной организации, которой поручено распространять МАКАТОН в данной стране. Центры не платят за лицензию, за нее платит организация, занимающаяся распространением этого языка в своей стране. Основная сложность состоит в том, что нужно найти организацию, располагающую достаточным финансированием, чтобы оплатить эту работу, которая стоит дорого. Мы заплатили за нее около 20 000 евро.

Должны ли организации, которые не распространяют зтот метод, но используют его в своей работе, оплачивать лицензию?

На самом деле право использовать МАКАТОН имеют только лица, прошедшие подготовку в организации, которой поручено распространять этот метод, потому что их там учат тому, каким образом нужно обучать языку МАКАТОН людей, испытывающих трудности с коммуникацией. Это делается для того, чтобы не искажались суть программы и идеи автора. Но с другой стороны, если я прошел такую подготовку, если я использую этот метод в своей работе с ребенком, то, очевидно, что я буду обучать языку МАКАТОН родителей ребенка, а те, в свою очередь, его братьев и сестер. Все они платить за обучение не будут; платить будут только специалисты. Идея состоит в том, чтобы обучить специалистов. Организация, распространяющая МАКАТОН во Франции, настаивала на том, чтобы родители также получали подготовку, но вы прекрасно понимаете, что это очень сложно. Во Франции, например, есть только 5 преподавателей, получивших подготовку и имеющих право обучать этому языку специалистов и родителей. Это означает, что невозможно проводить много обучающих семинаров в течение года. За 10 лет в среднем 140 человек в год получали такую подготовку, то есть примерно 1400 человек, половина которых — специалисты, а другая половина — родители. Это, конечно, немного для такой страны, как Франция. Такая ситуация объясняется тем, что правами на распространение языка обладает небольшая благотворительная организация, которая не может устраивать много обучающих семинаров в течение года. Организация такого семинара стоит очень дорого, потому что нужно платить преподавателю, платить за аренду помещения и за лицензию. Кстати, я слышал от Маргарет Уокер, что одна украинская организация работает над адаптацией МАКАТОНа. Но это очень сложно. Мы добивались этого примерно 5 лет с помощью адвокатов.

Сейчас МАКАТОН используется примерно в 80 странах: почти во всех англоговорящих странах, а также во Вьетнаме, Кувейте, в Саудовской Аравии, во Франции и еще в некоторых странах.

Что касается сроков обучения — до настоящего времени оно длилось 6 дней. За это время изучались основы языка МАКАТОН, теория, знаки и способ обучения этим знакам. В Великобритании и во Франции обучение предназначено для специалистов и родителей. Сегодня время обучения сокращается, и скорее всего, оно будет разным для специалистов и для родителей. Для специалистов обучение будет продолжаться 5 дней, а для родителей — 3 дня, потому что у этих двух категорий разные запросы. Если специалистам нужны всесторонние знания об этом инструменте работы, то родителям необходима практическая помощь, и если они изъявили желание изучить этот язык, значит, они уже кое-что о нем знают. А чтобы выучить все знаки и уметь их использовать, трех дней вполне достаточно. Сокращение сроков обучения специалистов на один день облегчает организацию курса обучения, по крайней мере, во Франции, где рабочая неделя длится 5 дней. Теперь можно организовывать курс обучения на рабочей неделе. До сих пор обучение проходило по выходным дням, что занимало 3 недели — это очень усложняло работу в Центре. Для родителей — то же самое: если они занимаются подряд 3 недели по выходным, то кто будет все это время заниматься ребенком? Лучше всего, чтобы оба родителя посещали эти курсы. Теперь, когда мы сократили продолжительность курса обучения, родители могут заниматься по очереди.

С какого возраста можно обучать детей языку МАКАТОН?

С младенческого возраста. Мои коллеги — психологи, психиатры или логопеды, которые работают в центрах раннего медико-социального вмешательства, принимающих детей от 0 до б лет, используют его с самыми маленькими детьми. Но можно начать его изучать и будучи взрослым. Вообще-то Маргарет придумала этот язык для взрослых не только с аутизмом. Этот язык предназначен для всех людей, имеющих серьезные проблемы с коммуникацией. Во Франции МАКАТОН начинает использоваться в работе с людьми с синдромом Дауна, с детьми, страдающими детским церебральным параличом, а также, благодаря нашим усилиям, и с аутистами.

Можно ли приобрести книгу о МАКАТОНе, - не об обучении, а книгу, где были бы изложены основные положения зтпой системы?

Вся проблема в адаптации этого языка. Если вы хотите иметь систему, которую можно будет использовать во всех странах, которые вы здесь представляете, если вы хотите, чтобы эта система была общей для ваших стран, нужно идти официальным путем, а следовательно, систематически обращаться к Маргарет. Поэтому мне кажется, что вам нужно мобилизовать свои усилия, чтобы добиться разрешения адаптировать этот язык. Я знаю, что во Франции — и может быть в Англии, но я в этом не уверен, — книги с пиктограммами и различными жестами можно купить только во время обучения. Но есть еще одна сложная проблема. Необходимо подписать договор со школами жестового языка, потому что они владеют авторскими правами на его преподавание. Например, во Франции руководство школы жестового языка отказывается давать разрешение на обучение жестам с помощью компьютерной программы, потому что оно хочет сохранить монополию на этот вид деятельности. На этом пути есть много препятствий, но игра стоит свеч. В прошлом году, до моего приезда в ЦЛП, я написал Маргарет о том, в России заинтересовались ее методом, и она мне ответила, что это ее очень радует. После разговора с ней я передал ее координаты Кристине¹. Я знаю, что она связывалось с Маргарет, но ответа пока не получила.

Надо сказать, что Маргарет провела большую работу по интеграции инвалидов. В Великобритании МАКАТОН играет огромную роль. Например, все пункты формуляров, которые необходимо заполнять для получения социальных пособий, «переведены» на язык пиктограмм. В Великобритании МАКАТОН изучают полицейские, пожарники, бригады «Скорой помощи». Это дает возможность лицам, для которых этот язык был разработан, не только понимать, что происходит вокруг, но — главное — быть понятыми. Мысль о как можно более широком распространении этого языка показалась нам, французским специалистам, очень интересной. Но не все придерживаются такого мнения. Первая негативная реакция исходит от родителей: «Зачем нам нужен язык жестов, ведь наш ребенок не глухой?!» Второй негативный момент, о котором говорят и специалисты, и родители, связан с тем, что ребенок может пользоваться этим языком только в нашем Центре. Но на улице, в магазине или в другом Центре его не поймут. Это самые распространенные возражения.

Давайте поговорим более подробно о роли жеста. Когда младенец начинает произносить первые слова, он всегда сопровождает их жестом. Вы не отдаете себе в этом отчета, но вы всегда «помогаете» себе жестом, когда вы обращаетесь к грудному ребенку, если вы имеете счастье быть папой или мамой: «Послушай, ты видел, это — там» (показывает жестами). Жесты используются во всех детских считалочках, которым обучают маленьких детей, чтобы стимулировать речевую зону мозга. Родителям можно ответить, что речевые зоны формируются под влиянием нервных импульсов, исходящих от пальцев рук, и если этого не произошло в младенчестве, то может быть сейчас, когда мы имеем дело уже не с младенцем, а с ребенком 4, 5, 8, 20 лет или даже с взрослыми людьми, использование жестов поможет этого добиться. На это мы слышим обычно следующее возражение: «Это же помешает ему разговаривать!» Но мы тоже можем им возразить: «А разве сейчас он разговаривает? Как он выражает свои желания или боль?» Очень часто дети, имеющие большие проблемы с коммуникацией, не имеют возможности выразить свои чувства или же выражают их с помощью приступов гнева. Возможность использовать жест как социально приемлемое средство — это уже шаг вперед. В то же время не следует останавливаться только на жесте. Напомню, что одновременно с жестом мы используем речь и, иногда, пиктограммы. Мы никогда не забываем о речи, и, как я уже говорил, жест может активировать передачу нервных импульсов. Действительно, использование МАКАТОНа может, в идеале, привести к тому, что жест постепенно уступит место слову, и человек постепенно откажется от жестов и заговорит. Родителям можно сказать, что, может быть, их ребенок начнет говорить.

Конечно, существуют и другие системы. Вы, вероятно, знаете, что существует система обмена картинками. Я нахожу эту систему тяжеловатой, потому что инвалид должен постоянно иметь с собой набор картинок, необходимых для общения. В результате оказывается, что эта система направлена больше на то, чтобы человек понял, что от него требуется, чем на то, чтобы он «объяснил», что ему нужно.

Специалисты, которые используют систему обмена картинками, часто говорят нам, что таким детям слишком сложно использовать жесты, потому что у них большие трудности с координацией движений, а многие жесты требуют развития мелкой моторики, и дети не способны на это. Сейчас я вам расскажу, на что они способны.

Когда я еще работал в нашем детском Центре, у нас были очень тяжелые дети. Приступы ярости у них следовали один за другим, и нам ничего не удавалось с ними сделать, несмотря на все то, о чем я вам рассказывал в течение 3 дней. Мы долго размышляли, искали какие-то решения и пришли к выводу, что они абсолютно ничего не понимают в той обстановке, которую мы для них создали. Когда они находились в группе, они не испытывали беспокойства. Воспитатели были рядом, и это их успокаивало. Но стоило им выйти из этой комнаты, как мир становился для них непостижимым. Они совершенно не были в состоянии предвидеть, что им нужно будет делать и что их ждет.

Но нам повезло: в то время у нас работала воспитательница, которая владела языком жестов. Она решила показать некоторые жесты трем детям, которые находились в одной и той же основной группе. В первое время это ничего не изменило. Надо сказать, что мы вообще в этот период широко использовали в группе наглядные средства. Например, программа на день была наглядно представлена в детских рисунках, на которых были изображены занятия в классе, работа в саду и т.д. Но в другой группе рисунки были другие, и когда ребенок переходил в другую группу, он терял свои привычные ориентиры, потому что у нас не было единой системы. Необходимость использования наглядных средств в работе с такими детьми очевидна, но в МАКАТОНе эти наглядные средства стандартизированы, что позволяет, в частности, использовать их и в работе с родителями.

В какой-то момент один мальчик, который был в очень плохом состоянии, подошел к этой воспитательнице и взял ее за руки. Я уже говорил, что мы всегда пытаемся во всем находить смысл, объяснять то, что происходит, исходя из реальности, и стараемся избегать толкований любых действий. Но в данном случае мы нарушили этот принцип и истолковали его действия следующим образом: «Когда Жозеф (так зовут мальчика) подошел к воспитательнице и взял ее за руки, он просил ее что-то ему сказать при помощи рук». Но это проблему не решало, потому что он вел себя немного лучше только в присутствии своей воспитательницы. Как раз в это время во Франции появилась организация, распространявшая МАКА-ТОН, а мы постоянно думали над тем, как нам добиться того, чтобы дети понимали речь и могли бы сами как-то «высказываться». Когда я услышал о том, что проводится семинар под названием «Путь к речи», я решил принять в нем участие, и на этом семинаре я впервые услышал о МАКАТОНе. После семинара я рассказал своим коллегам из Центра все, что я услышал об этом методе. Реакции были самые разные — от скептических до восторженных, но все сошлись во мнении, что это интересно, и мы решили попробовать. Когда что-то нам кажется интересным, мы всегда это пробуем делать. Мы разработали определенную схему, чтобы попробовать использовать МАКАТОН с некоторыми детьми. Эта схема остается не изменной до сегодняшнего дня. Она состоит в следующем:

— обучение детей языку МАКАТОН в группе (1 час в неделю). В первую очередь дети изучают слова, касающиеся еды, поведения за столом, игр, дома («папа», «мама», «спать» и т.д.);

— систематическое использование жестов взрослыми во время приема детей, за столом, в конце дня и как можно чаще в другое время;

— регулярное подведение итогов работы (1 раз в квартал): количество понятых слов и жестов, спонтанно используемых детьми;

— создание рабочей комиссии в составе логопеда, психиатра, воспитателей из каждой группы, «школьного» воспитателя и директора. Комиссия собирается 1 раз в месяц для обсуждения возникающих проблем, проведения оценки внедрения системы МАКАТОН и изучения реакции детей.

Естественно, те трое детей, которые постоянно находились в состоянии кризиса, были в числе участников эксперимента. Мы решили включить в эту группу еще двух девочек, одна из которых сама естественным образом придумывала собственные знаки, с помощью которых она общалась с другими. Она пыталась говорить, но у нее была «каша во рту».

Вторая девочка вьетнамского происхождения создавала впечатление совершенно счастливого существа и не испытывала потребности в понимании. Она всегда была весела, и ей всегда удавалось получить то, что ей требовалось. Но родители очень хотели, чтобы она заговорила, и они сказали нам, что с этой целью будут пробовать традиционный вьетнамский метод, который состоит в том, что каждое утро после пробуждения они будут подносить к лицу девочки живого цыпленка, который будет клевать ее в язык. Мы подумали, что, может быть, и для девочки, и для цыпленка будет лучше, если мы попробуем сначала МАКАТОН. Мы попросили родителей отложить их эксперимент, хотя, конечно, традиционные методы нужно принимать во внимание.

Мы решили, что нам нужно пройти соответствующее обучение, иначе дети не поймут, что обозначает определенный жест. Сначала нас было двое: логопед и я. Затем мы рассказали о том, чему мы научились, всем сотрудникам Центра. Можно сказать, что они также прошли специальную подготовку внутри нашего учреждения, не соблюдая официальную процедуру. Мы решили, что это необходимо, потому что даже если в эксперименте участвовали только 5 детей, все сотрудники Центра, в том числе повариха и уборщицы, должны были помогать детям в освоении новых навыков. Я уже говорил, что мы проводим много собраний, и мы решили 15 минут в начале каждого собрания посвящать обучению жестам. Вначале мы работали только с жестами, потому что пиктограммы нам казались немного абстрактными.

Сначала мы решили, что мы будем обучать детей жестам, но не будем требовать от них, чтобы они их делали. Первое, чего мы хотели добиться, это сделать нашу речь понятной для детей. Образно говоря, мы их погрузили в ванну, наполненную словами и знаками, и когда дети, всегда отводившие взгляд, увидели, как мы жестикулировали перед их глазами, они начали смотреть нам в лицо. Некоторых это веселило, но, по крайней мере, они увидели, что что-то произошло, что-то изменилось. Мы были еще далеки от того, чтобы слово прибрело смысл, но первый шаг был сделан. Так продолжалось примерно 3 месяца. В результате у трех мальчиков, о которых я рассказывал (девочки были в другой группе), количество вспышек гнева стало постепенно уменьшаться и, главное, другие дети стали проявлять очень большой интерес к тому, что происходило. И мы начали потихоньку использовать в группах пиктограммы и фотографии. Мы попытались предложить детям менее абстрактные вещи. И все группы охватило настоящее возбуждение: дети выхватывали друг у друга тетрадки с пиктограммами, без конца листали и разглядывали их... Мы продолжили наш эксперимент и примерно через год увидели, что некоторые дети воспроизводят некоторые знаки.

Первые знаки, которые мы освоили — «да» и «нет» — обозначают очень сложные понятия; тем не менее всегда можно найти способ их объяснить. Например, обычно мы говорим «Нет», когда хотим что-то запретить. Этому трудно обучить во время урока. Но в обыденной жизни это сделать гораздо проще. Поскольку дети часто видели, как мы им говорили: «Да, ты можешь туда пойти», «Да, ты можешь это сделать», «Нет, перестань сейчас же», они усвоили эти понятия. Такой подход радикально меняет положение взрослых по отношению к ним. Нам не нужно теперь говорить детям: «Мы будем сейчас делать это», а мы можем сказать: «Ты хочешь это сделать?», и это коренным образом меняет их статус. Ребенок перестает быть «групповым объектом», который следует за коллективом, и становятся субъектом, настоящим собеседником. Наши отношения меняются самым фундаментальным образом. Мы можем узнать их мнение. Это не означает, что мы всегда будем согласны с тем, что они скажут. Мы остаемся воспитателями, в этом наша роль, но мы уже можем об этом говорить.

Спустя 2-3 года мы включили в наш эксперимент всех детей, и в Центре стали происходить интересные вещи. Некоторые говорящие дети стали нас спрашивать: «Какой жест я должен использовать, чтобы поговорить с таким-то?» Фактически, они стали использовать этот метод коммуникации для общения с другими. Конечно, очень часто они мешали друг другу, но уже то, что ребенок мог сказать: «Послушай», «перестань» или «подожди», свидетельствует о том, что они осознают существование другого человека.

Наш эксперимент дал положительные результаты, но я бы хотел вам сказать то, о чём мне трудно говорить: не все дети научились говорить и пользоваться жестами. Спустя 3 года после начала эксперимента оказалось, что 10 из 30 детей знали примерно 30 знаков, т.е. использовали их как средство коммуникации, и это очень изменило жизнь в нашем Центре, в частности во время обеда. Когда мы садимся за стол, неговорящие дети, которые не общаются с другими, то есть дети, совершенно отгороженные от мира, обычно начинают с того, что сразу же накладывают себе еду руками из общей посуды или из тарелки соседа. Если нам удастся ввести какие-то социальные правила, они, может быть, смогут показать, что они хотят, или протянуть свою тарелку, а это уже является своеобразным способом коммуникации. Но мы себе сказали, что от них можно добиться настоящего социального взаимодействия, если не класть им тотчас же то, что они хотят, а заставить их немного подождать. Когда мы говорим ребенку, что нужно попросить, как следует, т.е. что он не должен накладывать себе еду сам, а нужно сделать соответствующий знак, попросить воспитателя, мы становимся в его глазах собеседником, с которым нужно считаться. Мы перестаем быть только автоматом для выдачи еды, и происходит взаимное общение. Иногда нам приходится менять что-то по ходу дела. Например, когда воспитательница накладывает блюдо на тарелки, она не может одновременно пользоваться жестом. Значит, она должна положить ложку, спросить ребенка, что он хочет, дождаться его ответа и только потом положить ему это на тарелку.

Так вот, некоторые из тех детей, лексический запас которых составлял примерно 30 жестов, связанных с понятными для них словами, не обязательно озвученными, начали произносить звуки, хотя раньше они не могли этого сделать. Другие дети не делали ни одного жеста, не произносили ни одного звука, но они проявляли интерес к пиктограммам и картинкам, а третьи — продолжали жить в своем замкнутом мире.

Что мы имеем сегодня, спустя десять лет? У Жозефа, одного из первых пяти участников эксперимента, который совсем не говорил, приступы гнева почти прекратились. Случается, что другие дети, особенно те, которые производят много шума, приводят его в возбуждение. Это один из редких случаев, когда он может разозлиться и ударить. Он по-прежнему не разговаривает, но может произнести несколько слов. В частности, когда он ведет себя агрессивно по отношению к другому ребенку, мы просим его, во-первых, извиниться, а во-вторых, выйти из комнаты. После этого мы с ним обсуждаем, что же произошло, и пытаемся добиться того, чтобы он это понял и сказал, почему он кого-то ударил. Он не отвечает, потому что у него нет для этого слов. Он знает жест, который означает, что он сердится, и который он мог бы использовать, чтобы объяснить свое состояние, но дело в том, что он сделал это не потому, что злится. Это могла быть чисто импульсивная реакция, потому что он не выносит сильный шум. Мы задаем ему вопросы, чтобы он мог нам ответить, так это или не так, но главное происходит потом. Естественной реакцией воспитателя на такой поступок будет сказать ребенку: «Послушай, в таком состоянии ты не можешь сразу же вернуться в группу. Ты должен немного прийти в себя, а тому, кого ты ударил, тоже нужно время, чтобы перестать бояться». Что же происходит с Жозефом? Он нам показывает знаками и произносит вслух, что он спокоен, и с этого момента ничто не мешает ему вернуться в группу. Он нам только что сказал: «Я понял, что произошло, и постараюсь больше так не поступать». Его мнение становится первостепенным, и мы должны его учитывать. Я не знаю, сколько слов Жозеф в состоянии произнести, может быть 10 или 15. Слова, которые он чаще всего произносит, это «Спокойный», а также слова, связанные с едой. Он может попросить себе мясо, рыбу, картошку, овощи, яблоки, воду. Он может, так же как и многие другие дети — и это очень важно, — предупредить нас о том, что он идет в туалет. Знание нескольких слов позволило ему добиться исключительной самостоятельности.

Я хотел вам рассказать также о Жане, который в течение 8 лет не произнес ни звука. Он до сих пор не говорит, и у него много стереотипии, это тот мальчик, который все время стучит себя по зубам. Сегодня он может за столом знаками попросить себе мяса или рыбы, и это означает, что он просто просит еще. Он делает этот жест, даже когда на столе только салат, но он уже начал усваивать систему социальных норм. Это очень важный шаг, и на это нам понадобилось 8 лет. Зато очень быстро, практически с первого года, когда он был еще маленький, он стал пользоваться одной пиктограммой. Эта пиктограмма, обозначавшая туалет, висела в его основной группе. Он показывал пиктограмму воспитательнице, и она отпускала его в туалет. Надо сказать, что Жан очень подвижный мальчик, ему трудно усидеть на месте, и часто он пользовался этим, чтобы просто выйти из комнаты. Зная это, воспитатели не всегда разрешали ему выйти из комнаты. А если он в самом деле хочет в туалет? Я вам рассказывал, что дети знают, где они могут получить шоколад, и вы понимаете, что иногда их можно найти на кухне. Жан тоже всегда направлялся на кухню. Повариха спрашивала его, что он тут делает, и отводила обратно в группу. Воспитатели обращались к нему со словами: «Но ты же нам сказал, что идешь в туалет, а сам пошел в другое место!» Таким образом, мы снова вступаем с ребенком в диалог. Мы прошли тот этап, когда говорили: «Нет, Жан, мы тебя не отпускаем». Мы должны придумать, каким образом добиться, чтобы Жан шел именно в туалет. И мы придумали следующее: всякий раз, когда он показывал пиктограмму с туалетом, воспитатель сопровождал его туда, что в то же время позволяло Жану понять, что этот знак означает именно поход в туалет.

С тех пор произошли некоторые изменения в его жизни, потому что в прошлом году я нашел средства, чтобы оплатить обучение его мамы языку МАКАТОН. Родители Жана всегда были в курсе того, что мы использовали этот метод в своей работе. Мы проводили мини-семинары для родителей, но раньше они всегда отказывались принимать в них участие. С тех пор, как мама Жана начала использовать МАКАТОН дома, как, впрочем, и его младшая сестра, у него появились новые жесты. Он по-прежнему не разговаривает и не произносит ни одного звука, но он начинает выражать разные просьбы и может сказать «Да» и «Нет».

С Жаном произошла еще одна забавная история. В прошлом году его на три недели положили в больницу, потому что он проглотил кусочек металла и поранил себе кишечник. Врачи не хотели его оперировать, потому что эта операция довольно рискованная. Врачи делали все возможное, чтобы этот кусок металла вышел естественным путем, но не были уверены, получится ли. В течение трех недель Жан достаточно спокойно позволил сделать себе два раза рентген, но больше ни за что не давал проводить никаких медицинских обследований. Мы встретились с медперсоналом, показали и объяснили несколько жестов из языка МАКАТОН, чтобы они могли понять Жана, если тот что-то захочет. Три недели Жан спокойно лежал в постели и никогда не выходил в коридор, хотя обычно ему трудно усидеть на месте. Оказалось, что медсестры всё время давали ему то конфеты, то пирожные, потому что думали, что он, стуча себя по зубам, просит таким образом есть. Вы понимаете, что Жану очень понравилось в больнице.

Я расскажу немного о других ребятах. У нас есть мальчик, который вообще никогда не произносит никаких звуков, даже когда он плачет или сердится. Для него общение — вообще немыслимая вещь. Например, во время обеда он сидит напротив вас, вы едите, а он голоден, он любит то, что сегодня у нас на обед, но пока он не получит разрешения, он не будет себе накладывать какое-то блюдо. Если вы встретитесь с ним взглядом, вы увидите его большие глаза, которые ждут разрешения, ждут, что ему положат поесть, но с его стороны — никакой инициативы, кроме этого ожидания, и я уверен, что если мы не ответим на его призыв, он может просидеть весь обед, не съев ничего. Так вот, сейчас он может сделать знак «Да», «Нет» и «Еще», и теперь, когда мы перехватываем его взгляд, мы пытаемся его выдерживать до тех пор, пока он нам не сделает один из этих знаков, пока инициатива не будет исходить от него. Он по-прежнему многого ждет от нас, но когда мы к нему обращаемся, он понимает, что что-то происходит. Он пытается руками «поймать» слова, которые вылетают изо рта человека, сидящего напротив, и он сам, как рыба, хватает ртом воздух... Я не знаю, произнесет ли он когда-нибудь хоть один звук, но тот факт, что он уже понял, для чего могут использоваться три жеста, которые он знает, позволяет нам надеяться на то, что он освоит и другие знаки.

Я хочу рассказать еще об Элен. Эта очаровательная молоденькая девушка делает много «глупостей» Например, она может выкинуть с 7 этажа коллекцию орхидей, которую собирал ее папа. Однажды, когда они ездили на экскурсию в замок, она столкнула пожилую даму прямо в ров — вот такие «маленькие

Дата добавления: 2016-03-26 | Просмотры: 483 | Нарушение авторских прав