КАКИЕ ЧУВСТВА ИСПЫТЫВАЕТ СПЕЦИАЛИСТ, КОТОРОМУ НЕОБХОДИМО СООБЩИТЬ РОДИТЕЛЯМ О НАЛИЧИИ СИНДРОМА ДАУНА У ИХ РЕБЕНКА?
Чувства медицинского работника, сообщающего родителям о диагнозе их малыша, могут быть самыми различными, и они обусловлены индивидуальностью специалиста, беседующего с семьей. При необходимости констатировать неприятные факты медицинский работник может испытывать тревогу, чувство вины. С точки зрения врача, он имеет дело с «безнадежным» диагнозом, но чувствует, что обязательно должен дать советы и рекомендации. Подобный дискомфорт может усугубляться недостаточными знаниями о возможностях и перспективах развития ребенка с синдромом Дауна, поскольку в медицинские учреждения не всегда поступает информация о педагогических и социальных успехах в решении этой проблемы. Часто сообщать неприятные известия бывает тяжело из-за возможной реакции матери новорожденного. У медицинского работника, оказавшегося в такой ситуации, должна быть не только четкая инструкция, что и как следует говорить, но и знание границ своей ответственности за происходящее, поскольку это позволит уменьшить его чувство тревоги или беспомощности.
КАКИМИ ЗНАНИЯМИ ДОЛЖЕН ОБЛАДАТЬ СПЕЦИАЛИСТ, ОТВЕЧАЯ НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ?
Важно, чтобы педиатр был хорошо информирован и мог предоставить семье малыша современные данные в следующих областях: - этиология синдрома Дауна; - проблемы здоровья ребенка, требующие немедленного медицинского вмешательства; - перспективы развития ребенка с синдромом Дауна; - современные достижения в области воспитания, обучения и социальной адаптации детей с особыми потребностями; - адреса организаций, в которые родители могут обратиться за помощью и консультацией.
КОГДА СООБЩАТЬ РОДИТЕЛЯМ О ДИАГНОЗЕ?
Несмотря на то, что для получения результатов анализа на кариотип необходимо время, в большинстве случаев родители предпочитают, чтобы им сообщили о диагнозе как можно раньше. Поэтому рассказать им о ваших подозрениях можно и до получения результата анализа, объяснив необходимость уточнения диагноза. Спустя много лет родители почти дословно помнят, КАК им сообщили о наличии у их ребенка синдрома Дауна. Это во многом определило, насколько они смогли приспособиться к новой ситуации, не утратив при этом статуса обычной семьи, способной заботиться и о себе, и о своем ребенке.