«Я придвинул его парту - вы, должно быть, слышали, как он кричал и злился».
«Сегодня мы не ели жареный картофель, как обычно это делаем по понедельникам, - слышали бы вы его...»
«Всегда одно и то же, всегда повторяющееся поведение, конечно, это ненормально для ребенка. Я знаю, что я буду делать: я изменю его поведение. Было бы хорошо сделать что-то творчески... - слышали бы вы его...»
«У нас очень популярными являются карнавалы и рождественские вечеринки... - слышали бы вы его...»
«Мы проводили с ним занятия об окружающем мире и не хотели, чтобы он имел только теоретические знания. Так, после объяснения, проведенного в классе о том, что такое банк и что вы можете там делать, а также что означает почта и для чего она, мы ведем его в банк и на почту. Ему было все показано. Он выглядел абсолютно счастливым и имитировал все, что видел. Отличный урок. После возвращения в школу мы решили снова проверить это: «Так какая же разница между почтой и банком?» - «На почте есть мочалка» (он любит мочалки, жует их, коллекционирует фотографии мочалок...)».
Учителя специальных школ проходят обычный курс обучения работе с детьми, имеющими проблемы в развитии, такими, например, как умственно отсталые дети, не страдающие аутизмом.
Для помощи таким детям учителя используют различные методы обучения: так как основной проблемой является замедленное развитие, учителя упрощают свои задания, используют упрощенный стиль коммуникации. Упрощение является наиболее важной педагогической стратегией при обеспечении помощи детям, имеющим проблемы в развитии, но в случаях аутизма эта стратегия не срабатывает, так как у человека, страдающего аутизмом, присутствует не только отставание в развитии, но также и «отличающееся» развитие. Он необычен по-своему. Он нуждается не только в упрощении, но и в дополнительном внесении ясности. Он нуждается в «специальном» подходе с использованием визуального материала.
Любовь и интуиция являются основными, но этого недостаточно для помощи тому, кто по-своему необычен (М. Dewey, 1983).
Родители обнаруживают это драматическим образом у маленьких детей во время установления диагноза, консультаций, когда приходят к пониманию причин такого явно выраженного агрессивного поведения, отсутствия дисциплины, проблем в приеме пищи, сна, трудностей коммуникации, отсутствия ответной реакции на обычные формы сочувствия.
Родители не хотят, чтобы учителя, желающие помочь их детям, снова проходили через ту же «долину слез». Родители знают, что существуют ответы, хотя, возможно, они неконкретны (так как при аутизме после каждой решенной проблемы всегда неизменно новый вопрос ждет своего решения). Родите-
ли хотят, чтобы профессионалы знали, что такое аутизм до того, как начнут заниматься с их ребенком. Это необходимо, чтобы избежать многолетних экспериментов и исследований, через которые прошли большинство родителей. Родители желают профессионалам лучшей участи. Учителя нуждаются в посещении специальных курсов. Минимальный курс изучения аутизма должен быть включен в основной учебный план подготовки студентов. И более того, кто-либо, желающий помочь людям с аутизмом профессионально (как инструктор, учитель или как врач, устанавливающий диагноз и т.п.), должен пройти специальный курс для продолжения обучения по специальности «Аутизм», чтобы не делать непродуманной работы по решению проблем таких детей.
Обучение и подготовка включают в себя пять основных аспектов. Они позволяют понять, что аутизм является нарушением развития, однако в процессе обучения детей с аутизмом существует много параллелей с обучением детей с другими нарушениями развития и достаточно отличий, которые могут быть легко обнаружены, поскольку аутизм является обширным нарушением в развитии. Дети, страдающие аутизмом, не только имеют умственную отсталость, но и много других отличий. Специалисты должны понимать эти отличия.
Первый аспект обучения и подготовки состоит из теоретических знаний об аутизме. ЭТО теоретические направление включает аспекты диагностики и определения. Оно отвечает на вопрос, почему люди, страдающие аутизмом и имеющие специфическую форму коммуникации (см. определение), нуждаются в специфических формах обучения и подготовки (каждый урок, на котором преподаются либо навыки самообслуживания, либо навыки работы или свободного времени, начинается с объяснения требований, надежды на понимание, т.е. коммуникации).
Различные социальные характеристики влияют на групповое обучение и подготовку учащихся, страдающих аутизмом. Люди, страдающие аутизмом, участвующие в групповой работе, где существует ряд высоких требований, подвергаются высокому риску и отвечают на эти трудные ситуации проблемами в поведении. Поэтому при использовании такой концепции, как «интеграция», должны быть приняты меры предосторожности. Это не просто отвлеченное понятие. Это конечная цель успешного обучения и подготовки. Лучше поместить ребенка, страдающего аутизмом, в
школьные условия, которые максимально соответствуют его проблемам. Он нуждается в большей степени в защите, чем в интеграции (G. Mesibov, 1986; S. McHale, W. Gamble, 1986; F. Volkmar, 1986).
Любой человек, который работает с аутичными детьми и не понимает проблем аутизма, будет, несмотря на все попытки и хорошие намерения, создавать для ребенка чрезмерно трудные ситуации, которые по причине отсутствия у него способности к адаптации будут вызывать проблемы в поведении. По этой причине ребенок, страдающий аутизмом, нуждается не только в любви, но и в «профессиональных навыках» специалиста. Родители знают лучше, чем кто-либо другой, как обычные выражения нежности часто отвергаются их детьми.
Определенные характеристики поведения (стереотипы, повторяющееся поведение, непреклонность...) говорят о том, что люди, страдающие аутизмом, испытывают большие трудности в переносе навыков от одной ситуации к другой, от одного человека к другому... Конечной целью обучения является не получение высоких оценок, а выработка навыков взаимодей-ствования, в первую очередь с родителями.
Это взаимодействие не роскошь, не просто вежливость, это - профессиональная необходимость (Е. Schopler, 1984).
Второй аспект обучения включает в себя диагностику пациента, страдающего аутизмом. Это необходимо в связи с трудностью тестирования аутичных людей, но этот аспект сам по себе не такой уж и новый. Человек, работающий со слепым учеником, осознает, что основных знаний о слепоте еще недостаточно; необходимо узнать ученика как личность, со всеми его уникальными характеристиками.
Это относится к обучению детей, имеющих проблемы в общении, но в случае аутизма присутствуют дополнительные причины, которые делают диагностику особенно важной (G. Mesibov, M. Troxler, S. Boswell, 1988; Е. Schopler, G. Mesibov, 1988). Одной из этих причин является дисгармоничное развитие учащихся, страдающих аутизмом.
При обучении умственно отсталого ученика 9 лет, уровень интеллектуального развития которого соответствует, например, 4 годам, учитель может предположить, что он успевает по всем предметам примерно как 4-летний ребенок. Его физическое развитие соответствует развитию ребенка 9 лет, но он чувствует живет и думает как 4-летний ребенок.
У умственно отсталого аутичного ребенка это не так. В этом случае обследование показывает, что у него намного более неустойчивый профиль обучаемости. Девятилетний ребенок с умственным развитием четырехлетнего, но с «островком развития» в области двигательно-визуальной координации (показатель пятилетнего ребенка), с невысоким уровнем развития речи, навыками творческой игры и социальным развитием двухлетнего ребенка. Поэтому учитель должен будет провести более детальное обследование каждой сферы развития. Иначе существует возможность недооценки или переоценки ребенка, которая создает очень трудную ситуацию для аутичного ребенка, когда он «не способен к обучению».
Вторым аргументом необходимости хорошего обследования являются недостаточно развитые навыки обобщения у аутичного ребенка. При неадекватно развитой способности к пониманию значений он не сразу распознает, что навык, выученный в одном контексте, также может быть применим в других ситуациях. Однако его уровень навыков может отличаться в одном контексте, по сравнению с другими контекстами. Здесь также важно провести анализ его внутреннего состояния через обследование. Таким образом, важность обследования не нова, но аутизм придает этой необходимости дополнительную важность.
Третий аспект включает в себя адаптацию окружающей среды к нарушению (развитию альтернативной системы знаний). Этот аспект сам по себе не нов, он полностью узнаваем. Развитие системы Брайля является адаптацией окружающей среды, которая открывает качество жизни слепому человеку.
Не существует ли системы Брайля для аутизма? Может ли качество жизни быть раскрыто человеком, страдающим от аутизма, через адаптацию окружающее среды? К счастью, ответ является положительным. Умственно отсталые дети, так же как и нормальные, имеют значительный уровень воображения, «идущего далее наглядной информации», как назвал эту врожденную биологическую способность Дж. Брунер (J. Bruner, 1973). Благодаря этой способности, они вырабатывают довольно хороший способ коммуникации, социальное понимание и навыки игры.
Люди с аутизмом страдают от наглядного, буквального восприятия, у них есть трудности с добавлением значений к их наблюдениям, что должно соответствовать их интеллектуальному возрасту. Они - «бихевиористы» (U. Frith, 1989).
Мы можем помочь таким людям, передавая им наши просьбы конкретным путем. Тогда аутичный школьник станет не только более независимым, но также найдет большую эмоциональную защищенность и значимость в жизни.
Так же, как мы говорили об альтернативной форме коммуникации для тех, кто не может говорить, мы можем использовать «альтернативные обозначения» для тех, кто не может понять значения обычным путем; через организацию работы класса, делая абстрактный период времени запланированным (аутичные дети нуждаются в планировании дня, они потеряны во времени, поэтому мы разрабатываем для них альтернативные учебники и планируем время таким образом, чтобы это было понятно). Концептуальное значение заменено перцептуаль-ным значением, что является одним из путей решения этого вопроса. Цель жизни: никто не может существовать без нее, но для детей, страдающих аутизмом, в этом возрасте необходима радикальная адаптация.
И снова этот аспект адаптации узнаваем и логичен, но адаптация окружающей среды к больному, страдающему аутизмом, различна, так как аутизм весьма отличается от других заболеваний.
Четвертый аспект относится к функциональности. Мы не только должны начинать процесс обучения и подготовки, назначая правильную дату обследования, но также должны знать направление, по которому хотим идти.
Дети становятся взрослыми. Мы должны подготовить их к счастливой независимой взрослой жизни, обращая наибольшее внимание на навыки, в которых они будут более всего нуждаться, такие как коммуникация, профессиональные навыки, навыки самообслуживания, домашней работы и отдыха, социальные (функциональные) навыки, образовательные навыки (В. Frederickx, 1983; G. Mesibov, 1988; Т. Peeters, 1987).
Мы должны отдавать себе отчет в том, что люди, страдающие аутизмом, будут обладать только теми функциональными навыками, которым их обучили.
Значительное внимание следует обращать на использование навыков в повседневной жизни, а не простое заучивание их наизусть. Кинофильм «Человек дождя» отлично проиллюстрировал вместе со способностями героя к арифметическим действиям полное отсутствие у него способности считать деньги или заниматься покупками. Аутичные люди, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, часто очень не-
практичны: у них могут быть трудности в применении знаний, которыми они обладают, в социальной сфере.
Пятый аспект относится к вопросу «Как методы обучения и образования должны быть адаптированы к аутизму?» Этот аспект логичен: специальное образование было разработано, в первую очередь, для слепых и глухих детей. Разработка и использование аналогичной системы для учеников с аутизмом, возможно, самая важная задача, так как никто не подготовлен к этому традиционным специальным образованием. Основой педагогической стратегии должен быть индивидуальный подход.
Специальное образование, которое предлагает педагогику умственной отсталости, состоящую в основном из упрощения, недостаточно, так как человек с аутизмом не только умственно отсталый, но - как уже упоминалось - ему чрезмерно трудно понять больше, чем формальное значение (эти трудности присутствуют у больных с аутизмом с разными уровнями развития интеллекта). В результате они нуждаются в дополнительной помощи (учителя помогают им понять значения, которые остаются для них непонятными при обычном объяснении).
Аутичные школьники мыслят зрительными образами. Люди, страдающие аутизмом, даже с высоким IQ, нуждаются в поддержке зрением (Т. Grandin, 1992; Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).
Если «сильный» человек хочет помочь «слабому», он должен адаптировать себя, а не наоборот.
Под помощью подразумевается:
1. Понимание аутизма.
2. Начало работы с тщательного обследования.
3. Адаптация окружающей среды.
4. Обращение внимания на функциональные навыки.
5. Использование индивидуального подхода, специально разработанных стратегий обучения применительно к каждому ребенку, страдающему аутизмом.