АкушерствоАнатомияАнестезиологияВакцинопрофилактикаВалеологияВетеринарияГигиенаЗаболеванияИммунологияКардиологияНеврологияНефрологияОнкологияОториноларингологияОфтальмологияПаразитологияПедиатрияПервая помощьПсихиатрияПульмонологияРеанимацияРевматологияСтоматологияТерапияТоксикологияТравматологияУрологияФармакологияФармацевтикаФизиотерапияФтизиатрияХирургияЭндокринологияЭпидемиология

Глава 2. У меня нарушено чувственное восприятие.

ПРЕДИСЛОВИЕ

Когда впервые была опубликована моя статья «10 вещей, о которых вам хотел бы рассказать ребенок с аутизмом», я, честно говоря, не ожидала такого широкого резонанса. Но я начала получать письма от читателей, где они писали о том, что статья должна стать настольной книгой для всех работников социальных служб, преподавателей и родственников детей с аутизмом. «Это именно то, что сказала бы моя дочь, если бы могла», -написала мне одна мама. «Мудрость, сквозящая в каждом слове и в каждом предложении», - отметила другая. Статья путешествовала с сайта на сайт по всему миру: США, Канада, Франция, Турция, Бразилия, Нидерланды, Венесуэла, Австралия, Сингапур. Когда число публикаций превысило сотню, я была поражена не столько количеством, сколько разнообразием тех людей, которые посчитали эту статью важной и полезной. Конечно, многие из них состояли в группах поддержки детей с аутизмом и синдромом Аспергера, но помимо них были и члены обществ для людей, страдающих хроническими болями, лишним весом, нарушениями слуха, оказывающих помощь бездомным животным, сторонников домашнего обучения и церковного воспитания, членов кружка по вязанию, и (внимание!) компания по производству шоколада! Социальный работник со Среднего Запада написал мне: «Я убежден, что ваша работа отвечает многим социальным потребностям».

Почему эта статья вызвала столь сильный отклик? Думаю, это произошло потому, что в ней звучал голос ребенка, голос, часто заглушаемый шумом взрослых голосов, обсуждающих проблемы аутизма. Несомненно, это правильный, продуктивный и необходимый «шум». Но, по иронии судьбы, объект обсуждения - дети - чаще всего не способны выразить свои чувства и защитить себя там, где это требуется. Я читала множество статей, написанных от имени родителей или учителей детей с аутизмом: разные факты, которые учителя хотели бы рассказать родителям, или то, что родители хотели бы рассказать учителям своих детей. Я задалась вопросом: «А кто выступит от имени детей?»

«Ты и выступишь», - ответила я сама себе.

Моя бабушка любила говорить, что когда разговариваешь сам с собой, всегда слышишь в ответ то, что хочешь услышать. Я действительно счастлива, что благодаря совместным усилиям и моему горячему желанию показать, что выдающиеся успехи Брайса могут стать нормой, а не исключением, его «голос» был услышан. Моя статья, а теперь и книга всячески подтверждают это.

Конечно, придется призвать на помощь все наше воображение, чтобы заглянуть в мысли другого человека и говорить за него. Надеюсь, в данном случае это оправдано настоятельной необходимостью понять тот мир, в котором существуют дети с аутизмом. Нужно понять, как они мыслят, как ориентируются в нашей реальности. Для этого необходимо помочь им выразить их мысли и чувства, даже если они не могут эти мысли и чувства проговорить. Если мы этого не сделаем, то таланты и способности наших детей так и останутся скрытыми от нас за семью печатями. Чтобы этого не произошло, надо действовать!

НАЧАЛО

Будучи мамой маленького ребенка с аутизмом, я очень хорошо поняла одну вещь: единственной предсказуемой чертой аутизма является непредсказуемость, единственным постоянным признаком - непостоянство. Мало кто спорит с тем, что аутизм - это малопонятное и загадочное заболевание даже для тех, кто изучает его всю жизнь. Ребенок с аутизмом может выглядеть абсолютно «нормальным», но его поведение может озадачивать и вызывать недоумение.

Одно время аутизм считался неизлечимым заболеванием, но сейчас это представление рушится под воздействием новых знаний и более глубокого понимания, чему способствует в том числе и эта книга. Каждый день люди с аутизмом демонстрируют нам, что они могут преодолевать и компенсировать большинство наиболее характерных черт аутизма. Многие из них ведут яркую, насыщенную и динамичную жизнь. Некоторые не считают себя нуждающимися в лечении, а свое состояние - болезнью. Джек Томас, ученик десятого класса с синдромом Аспергера, начал свою статью, опубликованную в «New York Times», со следующего заявления: «Мы не больны и поэтому не нуждаемся в лечении. Мы такие, как есть».

Здесь я полностью согласна с Джеком: когда люди с нормативным развитием описывают проблемы и трудности аутизма в своих обычных терминах, они тем самым непреднамеренно лишают себя возможности увидеть, что у людей с аутизмом есть все необходимые качества, чтобы развиваться и добиваться успеха.

Это мантра, которую я не устаю повторять в своей колонке «Открытки с Нехоженой тропы» («Дайджест аутизма и синдрома Аспергера»). Как-то я попросила родителей кратко описать наиболее трудные, по их мнению, черты в поведении детей, а затем найти положительные стороны этих проблем. Ваш ребенок нелюдим - значит, может сам себя занять? Он безрассуден и опрометчив - значит, решителен в освоении нового! Он маниакально аккуратен - значит, способен великолепным образом организовать окружающее пространство! Его постоянные вопросы вас лишь раздражают, или вы видите в этом любознательность, упорство и настойчивость? Почему мы пытаемся исправить ребенка, который повторяет одни и те же слова или действия, но восторгаемся, если он проявляет упорство в достижении целей? Ведь основа у этих явлений одна - ребенок отказывается останавливаться.

Мне кажется, что каждый родитель должен ответить на один принципиально важный вопрос: ваш ребенок «страдает» аутизмом или он «живет» с аутизмом?

Прошу вас, выберите «живет» вместо «страдает».

Колонка называлась «Открытки с Нехоженой тропы», потому что для меня была очевидна связь со стихотворением Роберта Фроста, где говорится о выборе пути:

В густом лесу тогда их было два,

Я выбрал тот, что меньше хожен был,

И это изменило жизни суть.

Один из читателей не согласился со мной, он писал: «Открытки посылают люди, получающие удовольствие от своего путешествия, а эта дорога не так уж живописна».

Я думаю, что у открыток гораздо более значимая роль. Они рассказывают тем, кому вы дороги, что вы прибыли в место назначения целым и невредимым. Они говорят: «Я думаю о тебе, несмотря на то что мы находимся так далеко друг от друга», кроме того, они позволяют вашим близким увидеть то же, что видите вы, и таким образом, хотя бы мысленно, сократить расстояние между вами. Открытки могут рассказать о трудностях, с которыми вы столкнулись в путешествии и, надеюсь, с некоторой долей юмора о том, как вы их преодолели.

Поэтому я со всей определенностью могу ответить тому читателю: «Да, это именно то путешествие, о котором я хочу рассказать в этой колонке, в этой книге и повсюду, где мне выпадает шанс пообщаться с родителями и учителями». Я с удовольствием иду по дороге, а поддерживают меня надежда и неожиданные, во сне не снившиеся достижения моего сына и всей моей семьи.

Но начинали мы не с этого.

Вначале был неговорящий малыш с мягким и покладистым характером, правда, иногда он выдирал себе волосы, расцарапывал лицо и крушил мебель. Вначале был ребенок, которого с великим трудом можно было заставить одеться и который убегал из класса и игровой комнаты, зажав уши руками. Ребенок, который все время смеялся «не по делу» и, казалось, не испытывал боли или холода. Брайсу поставили диагноз «аутизм» в школе раннего вмешательства[1], когда ему было три года. Как же я страдала во время заседания врачебной комиссии! За два года до этого моему старшему сыну был поставлен диагноз СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Я уже знала о необходимости работы со специалистами, социальных трудностях, постоянной бдительности и усталости, доводящей до изнеможения.

В самом начале моим главным побудительным мотивом к действию был первобытный страх. Как будет жить Брайс, когда вырастет? Я просто обязана была сделать все от меня зависящее, чтобы снарядить его всем необходимым для жизни в мире, в котором я не смогу постоянно быть рядом с ним. В голове навязчиво звенели слова «тюрьма» и «бездомный». Но я не собиралась перекладывать эти заботы на плечи педагогов и врачей, и конечно же, я не питала пустых иллюзий, что мой сын «перерастет» это состояние. Я была намерена победить, и неудача просто не входила в мои планы! Вот с каким настроением я просыпалась утром и начинала действовать.

А теперь я расскажу короткую историю, которая произошла спустя несколько лет. В актовом зале школы прелестные первоклассники выходили по одному к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем бы вы хотели стать в новом тысячелетии?» Среди самых популярных ответов были: «Звездой футбола!», «Популярной певицей!», «Гонщиком "Формулы-1"!», «Мультипликатором, ветеринаром, пожарным!»

Брайс, подумав, ответил: «Думаю, я просто хочу быть взрослым».

Зал взорвался аплодисментами, и директор школы задумчиво проговорил: «Мир стал бы гораздо лучше, если бы больше людей стремились к тому, к чему стремится Брайс».

Вот мое кредо: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и вся ваша семья не сможете жить полной, радостной и полноценной жизнью. Конечно, сейчас вы напуганы, но позвольте себе поверить, пусть даже с оговорками. То, чего мы сможем достигнуть с нашими детьми, в очень большой степени зависит от того, какими мы их видим. Герой одного из моих любимых фильмов «Ревность» говорил: «Если твоя мечта разбивается на миллион осколков, то ты можешь либо признать, что потерпел неудачу, либо создать себе новую мечту».

Некоторые из тех, кто читает эту книгу, - пока новички в мире аутизма. Вам я скажу следующее: аутизм сам по себе не так уж ужасен. Не понимать, что происходит, не иметь поддержки понимающих людей, остаться без помощи - вот что ужасно для вас и вашего ребенка. Вы в самом начале вашего пути и, конечно, перед вами долгий и непростой путь, правда? Странно было бы начинать столь трудное путешествие, ничего не узнав о предстоящем маршруте. Вот для чего эта книга - чтобы обозначить основные этапы, по которым вам, вероятно, придется пройти. Надеюсь, эта книга сделает путь менее чуждым и пугающим.

Некоторые из вас уже хорошо знакомы с проблемами аутизма и, готова поспорить, не раз сталкивались с непониманием окружающих. Эта книга может служить рупором для вас и вашего ребенка, чтобы донести информацию до учителей, родителей, братьев и сестер, их друзей, своих родителей и родителей мужа или жены, няни, тренера, водителя автобуса, родителей сверстников ребенка, священника, соседей. Делитесь знаниями, передавайте эту книгу из рук в руки. Наблюдайте за тем, как развивается цепная реакция добра и понимания.

Эта книга даст людям базовые понятия об аутизме. Понимание окружающих оказывает огромное влияние на успех ребенка в его продвижении к плодотворной и независимой взрослой жизни. Аутизм - это очень сложное нарушение, но исходя из своего опыта я могу сказать, что мириады его характеристик можно разнести по четырем основным категориям: трудности обработки сенсорной информации, задержка развития и различные нарушения речи, слабые навыки социального взаимодействия и вопросы уверенности в себе (касающиеся, впрочем, всех детей). Все они являются ключевыми. Попробуем разобраться, почему.

Трудности обработки сенсорной информации. Это неизбежно. Нельзя ждать от ребенка, что он начнет «впитывать» знания, обучаться социальным навыкам, даже просто хоть как-то «вести себя», когда его окружающее пространство состоит из неприятных ощущений и полно пугающих сюрпризов. Ваш мозг способен отфильтровывать одновременно тысячи различных входящих сигналов (то, что вы видите, слышите, обоняете и т.д.), мозг вашего ребенка на это не способен. Ощущения от мира, в котором он живет, могут быть сравнимы с жизнью посреди шумного шоссе, на котором ни на минуту не затихает движение. Представьте, каково бы вам было оказаться в этой ловушке из удушающих бензиновых паров и грохота, а главное, без возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.

Задержка развития и различные нарушения речи. Если мы не можем адекватно выразить наши потребности и желания, то они так и останутся неудовлетворенными. Неизбежным результатом этого становятся гнев и фрустрация, сопротивление обучению и невозможность повзрослеть. Основная цель, к которой необходимо стремиться, - наладить общение. Не важно, будет ли это разговорный язык, картинки, язык жестов или общение посредством вспомогательных объектов (например, компьютера).

Слабые навыки социального взаимодействия. Трудные для понимания и преходящие, они меняются от культуры к культуре, а также внутри культуры в зависимости от назначения и окружения. Их отсутствие может привести к катастрофической изоляции ребенка. Ребенок с аутизмом, который действительно «не в теме», плывет против безжалостного течения, сначала пытаясь понять все эти хитросплетения, а затем добросовестно повторить.

Уверенность в себе. Все до единого люди на планете представляют собой сложный набор признаков. Мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, какие мы есть в целом, а не по набору черт и особенностей, отобранных другими по одной. Ребенку с аутизмом действительно нужен опытный проводник, который поможет ему найти удобное и уютное место в нашем большом мире, но эта работа, выполняемая с надеждой и верой в будущее, не имеет ничего общего с «исправлением» ребенка. Ваш ребенок уже обладает столь многими замечательными качествами, что вас обоих можно поздравить, и теперь вы вместе с ним должны выйти на свет, любить и вести его за собой, принимая так, как мы хотели бы, чтобы другие люди принимали нас - целиком и полностью.

Все успехи Брайса я приписываю прочно укоренившемуся сильному чувству уверенности в себе, ощущению физического комфорта, доставшемуся с большим трудом, и постоянно развивающейся возможности выразить себя. Если собрать все элементы этой мозаики, то успех в обучении и общении не заставит себя ждать. А когда жизнь вашего ребенка станет проще, то и вам будет легче. С каждым годом будет все крепче чувство глубокого удовлетворения и гордости за пережитые триумфы. Для меня это воспоминания о тех днях, когда он пришел к финишу в общегородском заплыве, когда он пел и танцевал в роли Деда Джо из «Чарли и шоколадной фабрики», когда он впервые самостоятельно проехал на своем двухколесном велосипеде, когда он страшно переживал, что никто не придет к нему на день рождения, а к нам пришли сорок человек, его восторг после первого скаутского выезда и эйфория после того, как он, справившись с волнением, пригласил девочку, которой восхищался с детского сада, на школьную дискотеку.

В какой-то момент я абсолютно точно поняла, что даже если бы я могла, я не хотела бы ничего в нем менять. Я не стала бы «исправлять» его аутизм. Я не хочу, чтобы он стал кем-то другим, а не тем, кто он есть сейчас.

Хотя те четыре элемента, о которых мы только что говорили, характерны для большинства детей с аутизмом, помните о том, что это комплексное заболевание, и вы не найдете двух абсолютно одинаковых детей. Каждый ребенок будет занимать свою индивидуальную нишу. И, что не менее важно, каждый родитель, учитель и помощник находится на своем уровне понимания проблемы. У ребенка или у взрослого - у каждого есть свой уникальный набор потребностей. Так же как миллионы точек составляют телевизионную картинку, каждый участвующий в работе человек представляет собой сложнейшую комбинацию. Вот почему не существует единого рецепта успеха, а воспитание, обучение и понимание ребенка с аутизмом - это проект, который постоянно находится в разработке. Вряд ли наступит время, когда вы сможете остановиться, полностью удовлетворившись результатами работы. Оперная дива Беверли Силлз, мать двоих особенных детей, однажды сказала: «К месту, куда действительно стоит идти, нет короткого пути». Это правда, но в этом и заключается радость путешествия. Путеводитель в ваших руках. Что ж, в путь!

Здесь вы прочтете о 10 вещах, о которых вам хотел бы рассказать каждый ребенок с аутизмом.

1. ПРЕЖДЕ ВСЕГО Я ПРОСТО РЕБЕНОК. ДА, У МЕНЯ АУТИЗМ, НО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО АУТИЗМ - МОЯ ГЛАВНАЯ ОТЛИЧИТЕЛЬНАЯ ЧЕРТА.

Аутизм - это лишь часть меня. Он не определяет меня как личность. Вот вы сами - человек, полный мыслей, чувств и талантов, или ваша индивидуальность определяется только одной какой-нибудь особенностью? Вы толстяк, очкарик или увалень? Возможно, это первое, что я замечаю, когда впервые вижу вас, но это далеко не все, что вы есть.

Вы, взрослые, сами можете контролировать ваше самоопределение. Если вы хотите выделить какое-то одно из ваших свойств, вы просто делаете это. Я ребенок, и мои таланты еще не раскрыты. Ни вы, ни я не можем заранее знать, на что я способен. Определяя меня только одной характеристикой, вы, возможно, слишком сильно занижаете ожидания, касающиеся моих возможностей сейчас и в будущем. А если я чувствую, что вы не верите в меня, я думаю: «Незачем даже пытаться».

2. У МЕНЯ НАРУШЕНО ЧУВСТВЕННОЕ ВОСПРИЯТИЕ.

Это означает, что самые обычные виды, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, с которыми мы сталкиваемся ежедневно и которые вы можете просто не замечать, могут больно ранить меня. Окружающее пространство, в котором я вынужден жить, часто выглядит крайне враждебным. Я могу казаться замкнутым или агрессивным, но в действительности я лишь пытаюсь защитить себя. Вот почему обычный поход в магазин может превратиться для меня в ад.

Возможно, у меня гипертрофирован слух. Десятки людей говорят одновременно. Из громкоговорителя непрерывно доносятся объявления о сегодняшних распродажах. Из колонок завывает новый хит. На кассах что-то постоянно пищит и трещит, пыхтит кофемолка. В мясном отделе визжит ломтерезка, дети плачут, тележки скрипят, лампы жужжат. Мой мозг не в силах отфильтровать все входящие сигналы! Все, я перегружен!

Мое обоняние может быть крайне чувствительным. На прилавке лежит рыба не первой свежести, парень, который стоит рядом с нами, не был сегодня в душе, в отделе кулинарии проходит дегустация сосисок, у малыша, который стоит в очереди прямо перед нами, полный подгузник, у третьей кассы моют полы с нашатырем, ликвидируя остатки разбившейся банки с маринованными огурцами, - я не могу разобраться со всем этим. Еще немного - и меня стошнит!

Я могу быть визуально-ориентированным, и тогда первым органом чувств, атакуемым внешними раздражителями, станет зрение. Флюоресцентные лампы дают не только слишком яркий свет, но они еще постоянно мерцают. Пространство как будто пульсирует, и у меня начинает резать глаза. Мигающий свет искажает все, что я вижу, - окружающий мир постоянно меняется. Здесь слишком много объектов, чтобы я мог сконцентрироваться на чем-нибудь одном: яркий свет из окон, крутящиеся лопасти вентилятора под потолком и огромное число людей, которые находятся в постоянном движении (я могу попытаться защититься с помощью «туннельного зрения»). Все это оказывает влияние на мои вестибулярную и проприоцептивную системы, и в этот момент я даже не могу определить, где во всей этой мешанине я сам.

3. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМНИТЕ О ТОМ, ЧТО СУЩЕСТВУЕТ БОЛЬШАЯ РАЗНИЦА МЕЖДУ ТЕМ, ЧЕГО Я НЕ ХОЧУ, И ТЕМ, ЧЕГО НЕ МОГУ СДЕЛАТЬ.

Неправда, что я не слушаю ваших указаний. Дело в том, что я просто не понимаю вас. Когда вы обращаетесь ко мне через всю комнату, я слышу примерно следующее: «&^%$#@, Билли. #$%^&^%$&». Подойдите ближе и скажите простыми словами, обращаясь непосредственно ко мне: «Пожалуйста, убери книги в стол, Билли. Пора обедать». Тогда я пойму, чего вы от меня хотите и почему. Теперь мне гораздо проще исполнить вашу просьбу.

4. Я МЫСЛЮ КОНКРЕТНЫМИ ОБРАЗАМИ. ЭТО ЗНАЧИТ, ЧТО ВСЕ ВАШИ СЛОВА Я ПОНИМАЮ БУКВАЛЬНО.

Меня совершенно сбивает с толку, когда вы говорите «хватит крутиться, как юла», когда на самом-то деле вы имеете в виду «пожалуйста, посиди спокойно». Не стоит говорить «это сделать раз плюнуть», если вы лишь хотите подчеркнуть, что «это очень простое дело». Когда вы говорите: «Да это просто курам на смех!», я буду с интересом искать смеющихся кур. Пожалуйста, просто скажите: «Это неправда».

Идиомы, каламбуры, нюансы, двусмысленности, предположения, метафоры, аллюзии и сарказм чаще всего просто ускользают от меня.

5. ПОЖАЛУЙСТА, ОТНЕСИТЕСЬ ТЕРПЕЛИВО К МОЕМУ ОГРАНИЧЕННОМУ СЛОВАРНОМУ ЗАПАСУ.

Мне очень непросто выразить свою просьбу, часто у меня просто-напросто нет нужных слов, описывающих то состояние, в котором я нахожусь. Я могу быть голодным, расстроенным, напуганным или сбитым с толку, однако пока все эти слова находятся за пределами моих языковых возможностей, отнеситесь внимательнее к языку жестов, может быть, так вам будет проще понять, что мне некомфортно.

Ситуация может быть и обратной: я могу говорить, как маленький профессор или телезвезда, сыпать терминами или воспроизводить целиком тексты, смысл которых находится далеко за рамками моего понимания. Все эти слова я запомнил, чтобы компенсировать собственный словарный дефицит - дело в том, что я знаю: когда ко мне обращаются, от меня ждут ответа. Эти слова и фразы могут быть из книг, телевизионных передач или из разговоров других людей. Это называется эхолалия. В действительности я не вполне понимаю смысл тех слов и фраз, которые произношу. Зато я точно знаю, что это поможет мне найти выход, когда нужно что-то сказать в ответ.

6. ВЕРБАЛЬНОЕ ОБЩЕНИЕ ДАЕТСЯ МНЕ С БОЛЬШИМ ТРУДОМ, ПОЭТОМУ МНЕ ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, ЧЕМ СТО РАЗ УСЛЫШАТЬ.

Пожалуйста, покажите мне, как сделать что-то, а не ограничивайтесь словесной инструкцией. Наберитесь терпения, чтобы продемонстрировать мне это несколько раз. Множество последовательных повторений необходимо для моего успешного обучения.

Расписание в картинках окажет мне незаменимую помощь в организации моего дня. Оно поможет мне не держать в голове все необходимые действия, напомнит, что за чем следует, распределит мое время и станет верным помощником в том, чтобы еще больше соответствовать вашим ожиданиям.

По мере моего взросления мне по-прежнему будут необходимы расписания, но уровень представления информации будет меняться. До того как я научусь читать, мне нужны расписания с фотографиями или простыми рисунками. Когда я стану старше, возможно, будет работать комбинация слов и рисунков, и в конце концов мне будет достаточно просто слов.

7. ПОЖАЛУЙСТА, АКЦЕНТИРУЙТЕ СВОЕ ВНИМАНИЕ НА ТОМ, ЧТО Я УМЕЮ, А НЕ НА ТОМ, ЧТО МНЕ НЕДОСТУПНО.

Как и любой другой человек, я не могу успешно обучаться в атмосфере постоянного недовольства моими результатами и напоминаний о том, на что именно стоит обратить особое внимание. Не очень-то хочется пробовать что-либо новое, когда я почти уверен, что услышу только критику (хотя бы даже и конструктивную). Попробуйте найти мои сильные стороны, вам это точно удастся! Да и, кроме того, не стоит забывать, что существует не один, а множество различных способов выполнить задание.

8. ПОМОГИТЕ МНЕ ВО ВЗАИМООТНОШЕНИЯХ С ЛЮДЬМИ.

Со стороны может показаться, что я не хочу играть с другими детьми на площадке, но чаще всего я просто не знаю, как начать разговор или войти в игру. Скорее всего, я буду просто счастлив поиграть в мяч или в догонялки с другими детьми, если вы попросите их пригласить меня.

Лучше всего мне удаются четко структурированные игры, где есть строго определенные начало и конец. Я не умею читать выражения лиц, язык жестов и эмоции других людей, поэтому я буду признателен за постоянные разъяснения и подсказки. Например, если я засмеялся, когда Эмили упала, поскользнувшись, это вовсе не означает, что мне на самом деле смешно, просто я не знаю, как нужно отреагировать. Научите меня спрашивать: «Все в порядке, ты не ушиблась?»

9. ПОПЫТАЙТЕСЬ ВЫЯСНИТЬ, ЧТО ЯВЛЯЕТСЯ ПРИЧИНОЙ МОИХ СРЫВОВ.

Поверьте, истерики, вспышки гнева, потеря контроля над собой - как бы вы это ни называли - во много раз ужаснее для меня самого, чем для вас. Они возникают из-за того, что одна или несколько моих систем восприятия оказываются перегруженными. Если вы сможете понять причины срывов, вы сможете их предотвратить. Заведите журнал, в котором будете отмечать время, условия, людей и действия, предшествующие им. Постепенно картина может проясниться.

Постарайтесь помнить о том, что любое поведение - это лишь одна из форм общения. Когда у меня не хватает слов, именно оно расскажет вам, как я воспринимаю события и окружающее пространство.

Родители, не забывайте о том, что в основе повторяющегося поведения могут лежать медицинские причины. Пищевая аллергия и гиперчувствительность, нарушения сна и проблемы с пищеварением также могут оказывать свое воздействие на поведение.

10. ЕСЛИ ВЫ ЧЛЕН МОЕЙ СЕМЬИ, ПОЖАЛУЙСТА, ЛЮБИТЕ МЕНЯ БЕЗОГОВОРОЧНО.

Гоните от себя мысли «Вот если бы он только...», «Ну почему она не может...». Вы также не соответствуете всем до последнего ожиданиям и надеждам, которые возлагали на вас родители, и вряд ли вам понравится, если кто-то будет постоянно напоминать вам об этом. Я не выбирал для себя аутизм. Помните, что это произошло со мной, а не с вами. Без вашей поддержки мои шансы на успешную и самостоятельную взрослую жизнь ничтожно малы. С вашей помощью и под вашим руководством мои возможности расширяются гораздо больше, чем вы можете предположить. Поверьте, я заслуживаю этого и я вас не подведу!

Несколько слов в заключение:

Терпение.

Терпение.

Терпение.

Учитесь смотреть на мой аутизм как на необычную способность, а не как на тяжелое заболевание. Смотрите сквозь пальцы на то, в чем я ограничен, и воспринимайте как дар то, что я приобрел благодаря этому состоянию. Возможно, я не так уж хорошо могу поддержать беседу и избегаю глазного контакта, но заметили ли вы, что я не лгу, не мошенничаю в играх, не сплетничаю о моих знакомых, не осуждаю других людей? Конечно, я вряд ли стану вторым Майклом Джорданом. Но с моим вниманием к мелким деталям и с моей феноменальной способностью к концентрации я, может быть, стану вторым Эйнштейном. Или Моцартом. Или Ван Гогом.

Они тоже были аутистами.

Лечение болезни Альцгеймера, разгадка тайн внеземных цивилизаций - какие будущие достижения ждут впереди сегодняшних детей с аутизмом?

Мои достижения и свершения невозможны без вас и вашей поддержки. Просто забудьте об общепринятых правилах, если они бессмысленны для меня. Будьте моим защитником, будьте моим другом, и мы вместе увидим, сколь многого я смогу достичь.

глава 1. Прежде всего я просто ребенок.
Да, у меня аутизм, но это не значит,
что аутизм - моя главная отличительная черта.

Те родители и специалисты, которые работают с аутистами, понимают, что, когда мы говорим «аутичный» или «аутист», мы имеем в виду «относящийся к аутизму» или «человек с аутизмом». Но те из нас, кто живет под одной крышей с аутичным ребенком и любит его, также вынуждены жить в атмосфере постоянной нехватки информации и несправедливых стереотипов, навязанных внешним миром. Нравится нам это или нет, но слово «аутист» все еще не находит у большинства людей правильного понимания, не побуждает снять ярлыки и заглянуть чуть дальше, чтобы увидеть человека в целом, со всеми его способностями и недостатками. Самая распространенная реакция: «А, ну да, ненормальный, не от мира сего, весь ушедший в себя», то есть первое, о чем говорят и думают, - это ограниченность.

Я не фанат ничем не обусловленной политкорректности. Я вовсе не предлагаю просто замену слова «аутист» на «ребенок с аутизмом». Дело в том, что я действительно вижу, насколько слова могут заранее дать ошибочное представление о человеке и его возможностях.

Слово «аутист» - очень точное. Но есть и другие не менее точные слова, которыми мы описываем людей: старая дева, калека, гастарбайтер. Конечно, тот факт, что человек не создал семью или перенес травму, ограничившую его подвижность, оказывает влияние на его жизнь, но это не определяет его характер полностью.

Некоторые могут использовать слово «аутист» как готовое определение, причем делают они это не от ограниченности или предубежденности. Поэтому помните, что результат «замены терминов» появится не сразу, это процесс, требующий времени. Для того чтобы добиться изменений, вам потребуются время и практика, даже тренировки. Конечно, установившиеся сегодня взгляд и отношение к людям с расстройствами аутистического спектра не изменятся за один день. Дайте себе и другим людям время и возможность для этого превращения.

Я лично даже сейчас избегаю употребления слова «аутист» при описании моего сына. Мне в этом помог один курьезный словарь синонимов, где слово «аутизм» было представлено в паре со словами «больной, недееспособный» и сопровождалось потрясающим воображение списком из 155 сопутствующих терминов, среди которых были кататоничный, безэмоциональный, прожорливый, бессердечный, нарциссический, бездушный, бесчувственный, не допускающий прикосновений. Готова поспорить, что ни одно из этих слов не описывает ни моего, ни вашего ребенка. Для моего сына я разработала свой собственный список сопутствующих терминов, отобранных за семь лет его «жизни на подводной лодке»: успешный, вовлеченный, выдержанный, трудоспособный, уверенный в себе, уникальный, добрый, вежливый, надежный и аккуратный.

Все, из чего состоит аутизм, не является кошмарным само по себе, хотя, конечно, некоторые компоненты близки к этому, и иногда они могут казаться гораздо ужаснее, чем все прочее. Но в долгосрочной перспективе, а именно она и важна, те черты, которые вы выделите в вашем ребенке, в конечном счете и станут основополагающими в формировании его характера. Вы обладаете силой, не имеющей себе равных, вы видите перспективу. Осознанно или нет, но сотни раз на дню вы принимаете решения, влияющие на ваше будущее. Забудьте об унынии, попробуйте нарисовать себе будущее вашего ребенка в светлых и радостных тонах. Это непростая, но выполнимая задача!

Принимая решение, мы каждый раз анализируем, как оно отразится на нашем будущем, хотя часто даже не осознаем этого. Каждый из нас хотя бы однажды нарушал мудрое правило «не судить о книге по обложке». Теоретически мы все понимаем, что это очень мудрое и справедливое замечание, но на практике мы чаще всего судим о людях по первому впечатлению.

Возьмем, к примеру, такое определение - «толстяк». Разве мы сразу стараемся не замечать его лишнего веса и думаем: «Ух ты, этот человек полный, он, должно быть, прямо как Уинстон Черчилль, Лучано Паваротти или Будда!» Или все-таки первое, на что мы обращаем внимание, - так это именно на его толщину? Возможно, по неосведомленности и заблуждению мы даже приписываем ему несуществующие качества, например, неумение контролировать себя? Люди с близорукостью не могут хорошо выполнять многие действия без вспомогательных технологий - корректирующих зрение очков или линз. Без них люди с нарушениями зрения не могут водить машину, читать, играть в теннис, управлять самолетом или заниматься дайвингом. Но все же, я надеюсь, это далеко не первые мысли, которые посещают вас при встрече с человеком в очках. Пример таких людей, как Элен Келлер, Луи Брайль, Рей Чарльз и Бетховен может кое-что поведать нам о том, как «нарушения» ограничивают возможности.

Нам всем так или иначе необходимо адаптироваться к окружающей среде. Детям же с аутизмом необходимо приспосабливаться для того, чтобы иметь возможность полностью раскрыть свой потенциал. К счастью, мы живем в то время, когда тайны аутизма начинают приоткрываться. Сейчас мы знаем, что внесение изменений в учебную программу, сенсорная, речевая и поведенческая терапии - это инструменты, помогающие нам достичь тех целей, которые без них были бы недоступными.

Не видя ребенка в целом, давая ему скрыться за ярлыками, мы прежде всего усложняем жизнь себе. Аутизм не причина абсолютно всех его слабостей. У всех детей может быстро и неожиданно меняться настроение. У большинства детей будут те или иные проблемы при различных тестированиях, почти все дети говорят на «туалетные» темы на людях, могут быть упрямыми до последнего предела, будут спускать игрушки в унитаз, пренебрегать элементарными гигиеническими правилами и плакать, если не удается добиться своего. Списывать все это на аутизм - значит не только совершать ошибку, но и лишать себя возможности наблюдать за нормальными явлениями в развитии своего ребенка! Повторю снова: все эти ужасы - это не аутизм. Ваш ребенок может надеяться, иметь предпочтения, любить и не любить, бояться и мечтать, как и любой другой человек. Со временем (не без помощи серьезной и вдумчивой работы) он сам сможет рассказать вам об этом, хотя, возможно, и не в словесной форме.

Помните об этом и будьте открыты для этого. Каждый ребенок достоин того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, свободного от предвзятых мнений. Ярлыки необязательно вешаются со злым умыслом, но они редко бывают безвредными.

«Брайс получает одни пятерки на моих уроках», -сказал один из учителей моего сына на первом родительском собрании в школе. «Он просто потрясающий ученик. Во-первых, он выполняет все, что от него требуется, во-вторых, всегда делает домашнее задание, в-третьих, с энтузиазмом принимает участие в работе класса, а главное, никогда не бывает «не в теме».

Преподаватель продолжал: «Брайс выходит за пределы всего того, что, мне казалось, я знал о возможностях детей с аутизмом. У меня и прежде были в классе аутичные дети. Его изобретательность и способность к организации превышают подобные качества у других...».

Он остановился на середине предложения и потом продолжил: «Кажется, я понял, что слово "аутист" рождает определенные стереотипы и ожидания, которые могут оказаться слишком заниженными по отношению к умениям и способностям конкретного ребенка. Я правильно понимаю?»

Да, он все понял правильно и, как хороший учитель, распространит это понимание на всех детей с аутизмом, которые придут к нему после Брайса. Учитель осознал, что каждый раз, когда он определяет ученика как «аутиста», он заранее составляет мнение о способностях ребенка, что в дальнейшем мешает ему разобраться и понять, что может и чего не может делать этот конкретный ребенок. Мы все устанавливаем подобные планки, но это очень опасно. Они могут быть излишне заниженными, тогда ребенок будет думать: «Все равно вы не верите в меня, незачем даже пытаться», - или чересчур высокими: «Я никогда не смогу сделать это хорошо, незачем даже пытаться». Должны ли мы создавать нашим детям дополнительные трудности, чтобы, преодолевая их, они соответствовали нашим, возможно, наивным, ожиданиям? Эта дорога и без того достаточно длинна и трудна.

Итак, избегайте слова «аутист» и спросите себя, ограничивает ли оно каким-нибудь образом представления о будущем вашего ребенка или ученика и снижает ли хоть сколько-нибудь радость, которую этот ребенок привносит в вашу жизнь. Если ваш ответ «Да», то помните, что ничто (ничто!) не предопределено заранее и что если вы вместе, то ваши возможности становятся поистине безграничными.

глава 2. У меня нарушено чувственное восприятие.

Возможно, сенсорная интеграция - это наиболее сложный для понимания аспект аутизма, но, по всей видимости, именно он является определяющим. Обучающая информация как общего познавательного, так и социального характера не может пройти через барьеры, которые ребенок выставляет перед собой, защищаясь от мира, состоящего из мешанины звуков, ослепляющего света, назойливого зловония и физических трудностей, возникающих при ориентировании. Ребенок не может справиться с таким множеством входящих сигналов, и он часто оказывается перегруженным, чувствует себя выбитым из колеи и дезориентированным.

И вот от ребенка, оглушенного и ослепленного этим сенсорным «кислотным дождем», мы требуем «обратить внимание», «вести себя прилично», заниматься, придерживаться общепринятых правил поведения, которые являются для него совершеннейшей загадкой. Мы также требуем общения, даже если ребенок к нему не способен, у него не хватает словарного запаса, а возможно, даже не сформированы необходимые моторные навыки. Пренебрегая сенсорными проблемами ребенка, вы никогда не сможете даже приблизительно осознать те возможности, которые в нем заложены. То, что ребенок не способен воспринимать сенсорную информацию, - это и есть основа его проблем.

Представьте себя на самых крутых американских горках, полных непредсказуемых поворотов; если вы не любите такие развлечения, то пример будет даже более показательным. Диснейленд - отличное место, чтобы провести там каникулы, но как долго вы сможете выполнять ежедневную работу, уютно устроившись в вагончике очередного головокружительного аттракциона? Сможете ли вы руководить встречей, вести урок перед классом, быть милым и любезным во время дружеских посиделок, писать письма и прибираться в доме, в то время как у вас безостановочно кружится голова, отовсюду раздаются вопли, ветер бьет в лицо, все вокруг то внезапно проваливается, то резко меняет направление, волосы лезут в рот, а на зубах скрипит песок? На все это можно согласиться в качестве редкого развлечения, но вряд ли вы готовы провести в таком состоянии дольше трех минут. Большинство детей с аутизмом не могут сойти с этого аттракциона, они так живут 24 часа в сутки семь дней в неделю. Это уже не развлечение, это трагедия!

Всем нам свойственно искать наиболее простые решения. Неспециалистам сложно понять, что такое сенсорная интеграция. Она распространяется на все, что мы делаем или пытаемся сделать. Поэтому это первый форпост аутизма, на который мы должны направить свои усилия. Мне странно слышать, что сенсорно-интегративную терапию иногда расценивают как факультатив или как нечто, что можно «попробовать» после того, как все остальное уже испробовано. Такое отношение к проблеме напоминает мне поиски в кромешной тьме. Еще более странно, когда говорят, что бороться с этими трудностями невозможно, что «все это у них в головах».

Конечно, это у них в головах, где же еще? Даже осознавая масштаб проблемы, вы можете испытывать трудности при распознавании проявлений сенсорной перегрузки. Например, прижимаемые кушам руки - явный и очевидный признак. Менее очевидными, но не менее убедительными являются поведенческие моменты, которые принято называть стимуляциями: раскачивание, жевание, размахивание руками, потирание рук, бессвязная речь и другие повторяющиеся действия. Судя по всему, необъяснимые моменты поведения, такие как агрессивность, отказ воспринимать окружающих, неуклюжесть, чрезмерная или, наоборот, заниженная реакция на боль имеют в своей основе сенсорные причины. В случаях экстремального поведения (вспышек гнева, полного ухода в себя) побудительный момент может быть неочевиден; тем не менее, первой на подозрении всегда должна быть сенсорная перегрузка. Но даже вооружившись этими знаниями, вы не сразу сможете найти причины тех или иных трудностей. Мы получаем на руки важнейший и неоспоримый факт - независимо от того, насколько внезапны и непредсказуемы поступки ребенка, его поведение всегда чем-то обусловлено. Каждый раз есть что-то, что запускает этот механизм (подробнее мы поговорим об этом в главе 9). Попытайтесь выявить причину даже в том случае, когда ребенок не говорит или его словарный запас ограничен и он не может рассказать о том, что доставляет ему дискомфорт. Даже если ваш ребенок - неутомимый говорун с синдромом Аспергера и его речь кажется такой развитой, помните, что у него может не оказаться необходимых слов или он сам может недостаточно хорошо осознавать, что именно происходит с его сложной и запутанной нервной системой.

Разобраться с тем, что такое сенсорная интеграция, нелегко, но по опыту я знаю, что в какой-то момент как будто загорается лампочка и все становится на свои места. Мы все знаем про основные пять чувств: зрение, слух, тактильные ощущения, обоняние и вкус. Гораздо труднее понять назначение двух других систем: вестибулярной (обеспечивает баланс тела, равновесие) и проприоцептивной (обеспечивает ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга). Дисбаланс этих систем может привести к невыразимому и невообразимому искажению всех известных физических законов в жизни вашего ребенка.

Подробное описание принципа работы этих систем выходит за рамки книги, но за последние десять лет появилась масса книг и веб-сайтов, где эта информация представлена в удобной и доступной для родителей форме.

Дальше я привожу краткое описание всех семи чувств, отдельно останавливаясь на том, что может значить для ребенка с аутизмом нарушение каждого из них. Врачи и педагоги помогут вам правильно применить эту информацию, учитывая индивидуальные особенности ребенка.

Важно: в основном в приведенных здесь описаниях речь идет о гиперчувствительности и способах ее снижения. Но возможна также и крайне низкая активность, вплоть до полного отсутствия реакции. Тогда необходимо «разбудить», а не успокоить сенсорную систему. И в этом случае вам смогут помочь специалисты по развитию, подсказав, что можно сделать для активирования «дремлющей» системы. Мы поговорим о недостаточности сенсорной реакции в следующей главе. Помните, что восприимчивость одних органов чувств может быть выражена чрезмерно, другие, наоборот, слишком слабо воспринимают информацию, а «качество работы» третьих меняется день ото дня.

Зрение

Для многих детей с аутизмом зрение является самой чувствительной сенсорной системой. Это одновременно и хорошая, и плохая новости: теперь мы знаем, на что в основном опираются наши дети при обучении и перемещении в пространстве, но зрительные образы окружают нас повсюду, что делает данную систему наиболее уязвимой для перегрузки. Яркий свет и блестящие предметы, отражающие поверхности, слишком большое число объектов в поле зрения, быстро движущиеся или перемещающиеся скачками предметы - все это может стать причиной искажения пространства и сенсорного хаоса. Эти нарушения так широко распространены среди детей с аутизмом, что они требует отдельного и более детального обсуждения.

Слух

Наша слуховая система снабжает нас огромным количеством информации. Мы воспринимаем и подвергаем немедленной обработке не только такие качества звука, как громкость, высота и частота, но и направление. Мы оборачиваемся на голос, на шаги, на проезжающую машину. Если ваш слух калиброван нормально, то только оглушительно громкие звуки заставят вас отпрянуть, зажать уши руками или защититься каким-либо другим способом. Нарушения восприятия слуховой информации очень часто встречаются у людей с аутизмом. Гиперчувствительный слух может стать причиной по-настоящему мучительной боли. Гипоактивность слуховой системы снижает возможности обучения и социального взаимодействия; то, что выглядит как лень или неуступчивость, подчас может оказаться неспособностью к фильтрации и/или обработке множества обычных повседневных звуков.

Для ребенка с гиперчувствительным слухом окружающее пространство звучит слишком громко, оно полно неожиданных и сплетающихся в оглушительную какофонию звуков. И, кроме того, дети с аутизмом могут слышать звуки, недоступные для человека с обычным слухом. Многие из них не могут отсекать или фильтровать «лишние» звуки, таким образом дома или в классе, где постороннему наблюдателю все кажется тихим и спокойным, они чувствуют себя так, как мы бы чувствовали себя, находясь посреди грохочущего минного поля.

Что это означает для ребенка: очевидно, что к «слишком громким» относятся такие места, как кафе с гремящей музыкой, спортзал, где играют в мяч, игровые площадки в торговых центрах и многие другие составляющие ежедневной сумятицы. Все это может провоцировать появление болезненных ощущений. Внезапные громкие звуки, например пожарная сирена или автомобильная сигнализация, могут запустить панику такого уровня, что ребенок не сможет прийти в себя в течение нескольких часов. Известны случаи настолько острого слуха, что ребенок мог слышать биение сердец тех, кто находился с ним в одной комнате. Для такого ребенка нет ничего приятного в шуме прибоя. Слово «прибой» здесь не имеет значения. Для него это просто шум, как при мучительной мигрени.

Самые обычные и, на наш взгляд, ничем не угрожающие звуки могут казаться крайне инвазивными и просто непереносимыми. Ваш ребенок может прятаться в своей комнате не потому, что не любит свою семью, а потому, что это единственное место, где он может отгородиться от шума посудомоечной машины, кофеварки, стиральной машины, фена, телевизора, звонков мобильных телефонов, а также избежать шумных споров, где все говорят одновременно. Ему может казаться, что он находится в центре всего этого смешения звуков. В школе дети с обычной нервной системой могут спокойно слушать, что говорит учитель, но дети с аутизмом часто не могут выделить голос учителя как первостепенный звук, на который надо обратить внимание. Для него этот звук не является приоритетным на фоне скрежета точилки для карандашей, жужжания мухи на подоконнике, урчания газонокосилки, доносящегося снаружи, постоянного покашливания ученика, сидящего сзади, и топота учеников параллельного класса, спускающихся в библиотеку.

Темпл Грэндин, которая много пишет и говорит о своем опыте человека, родившегося с аутизмом, выразила все вышесказанное в кратком замечании: «Находиться в большом торговом комплексе - это как слушать рок-концерт, сидя внутри колонки».

Дата добавления: 2016-03-26 | Просмотры: 335 | Нарушение авторских прав