Ресурсы. Интернет-сайты

Заведующий редакцией Л. Винокуров

Не зная, как назвать озадачивающее поведение своих детей, родители боятся неизвестности и смотрят в будущее со страхом и дурными предчувствиями. Но настоящее понимание этого недуга, болезни и трудностей, испытываемых ребенком с ASD, открывают дорогу к избавлению от отчаяния, которое переживают многие семьи, особенно в начале их пути, когда они посещают специалистов в надежде узнать диагноз и услышать план лечения. Понять ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, — значит понять, что поведение, которое можно интерпретировать одним способом исходя из нашей интуиции и опыта общения с разными людьми, следует интерпретировать совершенно иначе, как результат других мыслительных процессов, характерных для этих детей.

Эта книга состоит из нескольких рассказов о случаях из практики, которые иллюстрируют жизнь детей, страдающих аутизмом и синдромом Аспергера. Возможно, вы узнаете в них некоторые особенности поведения вашего собственного ребенка, которые ставят вас в тупик. В описании родителей вы тоже можете узнать некоторые ситуации, через которые прошла ваша семья, пытаясь получить информацию о диагнозе, о последствиях болезни и о ее лечении. Эта книга — попытка заложить основы понимания сознания детей с ASD, того, как они думают, как они воспринимают мир и что в результате этого они могут делать и чего делать не могут. Цель книги заключается также и в том, чтобы изменить наш «взгляд» на этих детей. Я надеюсь, что, прочитав эту книгу, родители и другие люди, соприкасающиеся с ними в школах и в других общественных местах, тоже придут к пониманию того, что со временем поняла Марша, но сделают это на более ранней стадии. Потому что, возможно, в конечном счете самым сильнодействующим лекарством, которым мы располагаем, является знание — знание, которое устраняет непонимание, дает надежду и ощущение, что ты сам — хозяин собственной судьбы. Я надеюсь, что книга поможет вам установить более тесную связь со своим ребенком, а вашему ребенку — наилучшим образом реализовать свои шансы на счастливую жизнь. Понимание того, как ребенок думает и чувствует и как он воплощает свои чувства и мысли в поведении, которое порой озадачивает, а порой бывает разрушительным, устранит многие преграды, возникающие на пути к полноценным вознаграждающим отношениям родителей и детей и к эффективному лечению. Это понимание превращает детей с аутизмом в более обычных и более типичных детей.

В течение последних двадцати лет моя клиническая практика была исключительно направлена на диагностирование ASD и на оказание помощи самим детям, родителям и учителям в том, что касается преодоления трудностей, связанных с ASD, которые иногда могут даже доставить радость. Мое отчаяние, вызванное недостатком знаний, заставило меня заняться изучением причин аутизма, синдрома Аспергера, его отличия от аутизма и того, как дети с ASD изменяются со временем, превращаясь из подростков во взрослых людей. Среди моих пациентов были и те, кто стали зрелыми людьми с членораздельной речью, и те, на долю которых выпали такие трудности, что при мысли о них сердце сжимается от боли. Оглядываясь назад, на путь, пройденный за эти двадцать лет, и пытаясь определить, от чего в первую очередь зависит успех, я вновь и вновь думаю о том, какую огромную роль играют семья или учитель, которые понимают, что значит проникнуть в сознание ребенка с ASD. Потому что это понимание ведет к сопереживанию ребенку, которое в свою очередь приводит к установлению совершенно особых отношений с ним, без которых любая программа вмешательства обречена на провал.

Чтобы родители могли сопереживать ребенку, им нужен некий пропуск в иностранное государство, имя которому — «отстраненный разум»; а чтобы понять его приводящий в замешательство и противоречивый язык, им нужен кодовый алфавит. Осознание того, что у твоего ребенка аутизм, синдром Аспергера или всесторонние нарушения развития без дополнительных определений (pervasive deve-lopmenta disorder not otperwise specified - PDDNOS), вызывает протест против очевидной жестокости природы и отчаяние в связи с невозможностью иметь совершенного ребенка, мечту о котором лелеют все будущие родители. Следствием этого неизбежно становятся горе, печаль и страх перед будущим. Однако справиться с этими чувствами можно, и мой опыт свидетельствует, что для этого нужно уметь увидеть мир глазами ребенка, а чтобы научиться этому, может потребоваться много лет. Замешательство и боль, испытываемые родителями на первых порах (и периодически в дальнейшем), есть результат непонимания внутреннего мира ребенка и его изменчивых проявлений. Я надеюсь, что эта книга поможет изменить эту ситуацию.

Чтобы понять детей с ASD, требуется немалое воображение, и именно поэтому эпизоды из моей клинической практики описаны языком художественной литературы. Однако это не значит, что изложенная в рассказах информация не основана на «научных фактах». На самом деле эти рассказы призваны проиллюстрировать то, что наука смогла сказать нам об аутизме и синдроме Аспергера на основании «наиболее доступных фактов». Эти рассказы предназначены не для того, чтобы быть фактами, каковыми являются так называемые истории болезни, которые в настоящее время пользуются дурной репутацией в биомедицинской литературе, а для того, чтобы точно и валидно представить факты.

Привлечение воображения для объяснения научных фактов может показаться терминологическим противоречием. В конце концов, наука и воображение находятся на противоположных полюсах общественного сознания (хотя на протяжении истории человечества так было не всегда) и нередко воспринимаются как конфликтующие явления. Но это недальновидный подход. Благодаря развитию науки за последние сто лет многие вынуждены признать, что без живого, творческого воображения заниматься настоящей наукой невозможно. Именно воображение используется для создания моделей всего того, что мы знаем, способа соединения фактов в осмысленное повествование. В интервью, данном незадолго до смерти, писатель Владимир Набоков (он занимался изучением бабочек и был специалистом в этой области) сказал: «Нет науки без фантазии, а искусства — без фактов».

Таким образом, цель данной книги — дать пищу воображению, идущему рука об руку с наукой. Возможно, для аутизма это имеет еще большее значение, чем для других недугов, поскольку он представляется таким таинственным, а поведение больных — необъяснимым. Требуется немалое воображение, чтобы преодолеть границу, отделяющую наше сознание от сознания ребенка, страдающего аутизмом. И если, чтобы понять его, необходимо воображение, то, возможно, лучший способ пробудить его — рассказы, в которых повествование ведется от первого лица. Я благодарен всем своим знакомым семьям, которые позволили мне использовать их истории, — истории, которые разворачивались передо мной на протяжении последних двадцати лет, в надежде, что это поможет другим. Эти истории — рассказ об их реальном опыте, но, чтобы сохранить конфиденциальность, мне, конечно же, пришлось изменить детали, исключить всю идентифицирующую информацию и получить согласие тех, кто может быть идентифицирован. Я никогда не переставал восхищаться великодушием семей, неравнодушных к детям с разными формами аутизма, и, если эта книга действительно принесет какую-то пользу, пусть это будет выражением моей глубокой признательности им.

Можно ли представить себе будущее, в котором достаточно ресурсов для того, чтобы дети с ASD вовремя получали высококвалифицированную помощь в больницах, в специализированных организациях по месту жительства и в школах? Такое будущее, когда они будут не маргиналами, а людьми, которых любят и ценят все, кто заботится о них и учит их? Не фантастика ли это? Если моя книга поможет сделать хотя бы небольшой шаг навстречу такому будущему, я буду знать, что вернул свой долг Марше, которая научила меня тому, что «все зависит от вашего взгляда на мир».