 |
|
АкушерствоАнатомияАнестезиологияВакцинопрофилактикаВалеологияВетеринарияГигиенаЗаболеванияИммунологияКардиологияНеврологияНефрологияОнкологияОториноларингологияОфтальмологияПаразитологияПедиатрияПервая помощьПсихиатрияПульмонологияРеанимацияРевматологияСтоматологияТерапияТоксикологияТравматологияУрологияФармакологияФармацевтикаФизиотерапияФтизиатрияХирургияЭндокринологияЭпидемиология |
Жизнь, затронутая ВИЧ
Шестнадцать лет назад, в 1992 году, я прошла то, что обычно называют «тест на ВИЧ». У меня не было ни симптомов болезни, ни конкретных факторов риска или проблем, просто новый врач настоял на том, что тест должен входить в регулярное медицинское обследование. То, что началось как обычная проверка, изменило всю мою жизнь, когда был получен положительный результат теста на ВИЧ.
Отставив в сторону шок и стыд, я немедленно нашла специалиста по СПИДу. Этот врач заявил, что результата моего теста, во всяком случае, недостаточно для того, чтобы сделать заключение. Напуганная и смущенная, но полная надежды, я прислушалась к его рекомендации пройти тест снова, вместе с другими лабораторными исследованиями, которые должны были оценить все – от моего уровня холестерина до моего количества Т-клеток.
Когда я снова пришла к этому специалисту, он сообщил мне, что результат второго теста на ВИЧ «бесспорно положительный», но что есть и хорошие новости: переход от несколько сомнительного к несомненно положительному тесту указывает на недавнее инфицирование ВИЧ; это означало, что я нахожусь в начале периода ожидаемой выживаемости продолжительностью от пяти до семи лет.
Когда я начала высказывать недоумение по поводу того, что мой образ жизни исключал возможность недавнего инфицирования, врач прервал меня еще одной порцией «хороших новостей». Количество моих Т-клеток составляло 1700, число, которое, по его мнению, свидетельствовало об исключительно хорошем здоровье. Но, с грустью заметил врач, это исключительное здоровье не может продолжаться долго, так как не в моих силах помешать развитию разрушительной болезни и предотвратить неизбежную смерть от СПИДа. Он посоветовал не принимать никаких лекарств до начала болезни, так как они, между прочим, могут вызывать тяжелые побочные эффекты – от хронической диареи, слабости и потери мышечной массы до рака, паралича и потери Т-клеток – проблем, которые выглядели не лучше, если не хуже, чем СПИД. Отчаявшись найти луч надежды в этом ошеломляюще безнадежном сценарии, я спросила – могу ли я что-то сделать, кроме того, чтобы дождаться начала болезни и затем начать принимать лекарства, которые, как казалось, только усугубят мою болезнь. Доктор покачал головой и изрек строгое предупреждение, чтобы я не тратила время и деньги на витамины и другие глупые попытки спасти мою иммунную систему. Я никогда раньше не принимала витамины и не имела никакого представления о том, что такое «иммунная система» и где она находится, но прямо от врача направилась в магазин здорового питания в поисках глупых и дорогих продуктов, которые могли бы увеличить отведенный мне остаток жизни – от пяти до семи лет, отсчет которого уже пошел. Я помню, как я бродила по проходам в безнадежных поисках чего-нибудь, что могло бы принести пользу иммунной системе, но в то время, в 1992 году, ни один из продуктов не имел слов «иммунная система» на упаковке. Чувствуя себя слишком пристыженной, чтобы обратиться за помощью, вместо продуктов я купила книгу – энциклопедию витаминов, лекарственных растений и минералов –и провела всю ночь за чтением о бета-каротине, цинке, высоких дозах витаминов В-12 и С, алоэ вера, грибах шитаке и астралагусе. К восходу солнца у меня был готов список всех известных натуральных веществ, повышающих иммунитет – со ссылками на возможные побочные реакции при использовании в сочетаниях, и с этим списком я была в магазине здорового питания в ту самую минуту, когда он открылся, в полной готовности купить ингредиенты самостоятельно составленного режима лечения. На следующий день я приступила к поискам другого специалиста по СПИДу. Тем временем моя прежняя жизнь с ее планами и надеждами застопорилась. Мои мысли беспрестанно возвращались к ВИЧ и СПИДу, я балансировала между страхом, надеждой, гневом, неопределенностью и слепым отчаянием. Я не могла сосредоточиться на работе – управлении компанией по производству одежды, которая была основана в 1987 году и разрослась в предприятие стоимостью в миллионы долларов – и перестала появляться в офисе. Я отказалась от поставленной цели получить следующую степень образования и бросила школу бизнеса. После того как я ориентировочно сообщила о моем новом ВИЧ-статусе Большим сестрам Америки – благотворительной организации, которая обучает девушек из бедных семей роли женщины во взрослой жизни – они немедленно исключили меня из своей менторской программы. Я чувствовала себя полной неудачницей и желала, чтобы у меня был какой-нибудь определенный диагноз – например, рак.
Опасаясь снова быть отвергнутой, я решила хранить мою трагедию в тайне и перестала общаться с семьей и друзьями, за исключением нескольких самых близких. Вместо этого я стала посещать семинары по СПИДу и присоединилась к группе поддержки ВИЧ-положительных женщин. Мы собирались раз в неделю в пустом офисе соседней больницы. Там мы сидели на разношерстных стульях, и нас учили поощрять наши страхи и разочарования, отмечать возможные симптомы, а также искать кого-то или что-то, чтобы свалить вину за наши горестные обстоятельства. Помню, как я перебирала в мыслях старых бойфрендов, спрашивая себя – кого же я могу считать виновным в том, что моя жизнь разрушена. Мне показалось, что я нашла ответ на эту медицинскую загадку в простом международном телефонном звонке.
В течение пяти лет, с 1985 по 1990 год, у меня была трансконтинентальная связь с итальянцем (назовем его Марко). В 1992 году Марко уже был женат и имел двоих детей, но мы оставались друзьями и регулярно общались. Когда я позвонила Марко и сообщила ему о положительном тесте на ВИЧ, его первой реакцией было сожаление, за которым последовал страх, а затем немедленный визит в клинику для теста.
Результат Марко оказался положительным, но без сопутствующих «хороших новостей». Количество Т-клеток у него еле переваливало за 500, а в те времена 500 и меньше означало диагноз СПИДа. Если верить моему врачу, количество Т-клеток у Марко означало, что он был инфицирован несколько лет назад, что служило доказательством его вины в моей, якобы недавней, инфекции. Однако это четкое заключение развалилось после того, как жен, дети и прежние партнерши Марко оказались ВИЧ-отрицательными. По мнению врача Марко, это доказывало мою вину, но у этого нового сценария не сходились концы с концами. Я могла передать ВИЧ Марко только в том случае, если я подцепила его до 1985 года; но тогда получалось, что отмеренные мне пять – семь лет жизни уже подходят к концу, хотя диагноз мне поставили всего неделю назад. В этой бессмысленной ситуации казалось ясным одно: мы с Марко обречены.
Моя деятельность в качестве активистки СПИДа началась совершенно случайно. Несколько недель спустя моя подруга, подвигнутая моим незавидным положением, попыталась вступить в качестве волонтера в известную благотворительную организацию – «СПИД-проект Лос-Анджелес», и ей отказали. Разъяренная тем, что с душевной, интеллигентной женщиной, движимой самыми искренними побуждениями, обошлись так пренебрежительно, я пожаловалась ответственным лицам. Не успела я закончить свою обвинительную речь, как меня записали в группу лекторов «Проекта СПИД – Лос-Анджелес» (APLA).
APLA наняли меня за годовой оклад лектора еще до того, как я закончила их курсы, и отправили сеять «сознание СПИДа» в университетах, колледжах, на ярмарках, фестивалях и деловых встречах. Очевидно, им не хватало белых гетеросексуальных женщин, не принимающих внутривенные наркотики, успешных в бизнесе, но ВИЧ-положительных, что нечаянно сделало меня иллюстрацией к лозунгу – все подвержены риску СПИДа.
Результатом моих предложений по улучшению деятельности группы поддержки ВИЧ-положительных женщин фонда Шанти в Лос-Анджелесе стало приглашение выступать публично также и от имени этой группы. Узнав о моей работе в APLA и фонде Шанти, меня пригласили в учредительный совет еще одной организации против СПИДа – Женщины, подверженные риску.
Хотя моя работа против СПИДа началась непреднамеренно, я выполняла поручения с величайшей страстью, постепенно осознавая, что эти усилия придают смысл той трагедии, в которую превратилась моя жизнь. Я не могла ни на секунду представить себе будущее, отличное от того, в чем все были убеждены – неизлечимая болезнь и преждевременная смерть.
Но потом, примерно через год жизни с диагнозом и публичной деятельности, за который я встречалась с полудюжиной врачей – специалистов по СПИДу, чьи рекомендации варьировали от немедленной медикаментозной терапии до путешествий по свету, я наткнулась на аномалию среди специалистов по СПИДу – женщину-врача, которая в отличие от других, не пичкала людей токсичными лекарствами и предсказаниями смерти. Она относилась к своим пациентам как к уникальным личностям и придавала значение персональной истории болезни и образу жизни каждого пациента, а не полагалась на лабораторные данные в оценке их нужд и забот. По ее мнению, никто не должен быть пассивной жертвой ВИЧ и неизбежно продвигаться к СПИДу, глотая пригоршни опасных лекарств. Она рекомендовала пациентам воспитывать в себе позитивный взгляд на жизнь; употреблять свежую, питательную, натуральную пищу; избегать токсичных веществ в продуктах персонального ухода и в доме; регулярно заниматься физическими упражнениями и верить, что придерживаясь ее программы, мы сможем сами определять свое будущее. Приемная в ее офисе располагала книгами, вселяющими надежду, и собранием описаний ВИЧ-положительных людей, которые поправились или поддерживали свое здоровье только за счет диеты, образа жизни и натуральных продуктов. Это напоминало демилитаризованную зону в войне со СПИДом.
Во время моего первого визита она поддержала и усилила мой режим витаминов и лекарственных трав, а также назначила повторный анализ на количество Т-клеток. На следующем визите она сказала, что я не соответствую образу больного СПИДом, и настояла на повторном тесте на ВИЧ. Она сделала эту шокирующую рекомендацию, зная о моих прежних отношениях с Марко, который обратился к ней вслед за мной и прилетал с визитами из Италии раз в месяц.
Опасаясь напрасных надежд, я сначала отказалась последовать рекомендации врача. Мне потребовалось несколько недель, чтобы набраться мужества и пройти повторный тест. На самом деле не мужество подтолкнуло меня на повторный тест, а перспектива любви. Я встретила симпатичного мужчину с великолепным чувством юмора, который хотел продолжить отношения. Он заманил меня в лабораторию обещаниями возможных перспектив и хорошего ужина после сдачи анализа.
Я ожидала ответа, который либо оправдает, либо вновь заклеймит меня, но результат был обозначен лабораторией как «неопределенный». Дальнейшие тесты выдали серию неустойчивых, противоречивых диагнозов: положительный, затем отрицательный, затем вновь положительный. Я чувствовала себя озлобленной, разочарованной и обманутой. Я не знала, какому результату верить.
Смущенная своей собственной ситуацией, идущей вразрез со всеми правилами, которые я с такой страстью публично проповедовала, я обратилась за помощью в группы СПИД, в которых я работала. Вместо того, чтобы дать ответ на мою дилемму, мои вопросы были рассеяны нелогичными теориями.
Мое стремление узнать, каким образом предположительно точные тесты могут давать противоположные результаты без видимой причины, в конце концов вывело меня за пределы истэблишмента СПИДа и привело к некоторому объему научных, медицинских и эпидемиологических данных, которые опровергали все, чему меня научили о СПИДе, и все, чему я учила других. Я слышала, что такие данные существуют, и что есть врачи и ученые, которые оспаривают надежность тестов на ВИЧ и значение вируса в возникновении СПИДа, но до личного опыта с противоречивыми тестами у меня не было интереса к изучению их заявлений. Теперь, чем больше я читала об их идеях, чем больше я изучала их вызывающие мысли, тем больше я убеждалась в том, что исследование СПИДа вскочило в вагон, идущий не в том направлении.
Когда стало ясно, что найденная мной информация, хотя и хорошо подтвержденная и жизнеутверждающая, не представляет интереса для борющихся со СПИДом организаций, к которым я принадлежала, я организовала ежемесячный общественный форум для обсуждения неортодоксальных идей – место, где не имеющие ответа вопросы о ВИЧ и СПИДе можно было выносить на свободное обсуждение. Эта инициатива переросла в Alive & Well – некоммерческую образовательную сеть взаимопомощи, которая оспаривает значимость тестов на ВИЧ, безопасность и эффективность медикаментозного лечения СПИДа и обоснование наиболее популярных взглядов на ВИЧ и СПИД. Миссией Alive & Well является возбуждение необходимого обсуждения этих вопросов и предоставление людям возможности осознанного выбора.
К 1994 году я заметила, что большинство проблем со здоровьем, которые у меня были с детства и отрочества, исчезли. Я объяснила это диетой, которой я придерживалась, пищевыми добавками, которые я принимала ежедневно, и исключением токсичных химикатов. Через два года после предполагаемого смертного приговора состояние моего здоровья на самом деле было лучше, чем когда-либо.
В 1996 году, пытаясь обобщить 10 ключевых вопросов о СПИДе в популярной брошюре, я неожиданно написала первое издание моей книги «Что, если все, что вы знали о СПИДе – неправда?» (“What If Everything You Thought You Knew About AIDS Was Wrong?”). В этом же году я влюбилась в чудесного человека и в 40 лет впервые забеременела. Сегодня наш сын Чарли – красивый, здоровый десятилетний ребенок, несмотря на то (может быть, скорее благодаря тому), что я сознательно отказалась от лечения СПИДА, родила его естественным путем и кормила грудью. Хотя опубликованные результаты исследований не доказывают способность тестов на ВИЧ обнаружить текущее инфицирование ВИЧ, интересно, что и Чарли, и мой муж после «незащищенного» контакта в течение более 10 лет ВИЧ-отрицательны. В течение следующих девяти лет мой публичный поиск истины вызывал как восхищение, так и враждебное отношение. Мои вопросы порождали приглашения на диспуты и обсуждения в различные университеты и медицинские школы, а также просьбы выступить в различных аудиториях – от популярных радиопередач до Rand Corporation и школы философии Concord. Моя персональная история была рассказана во множестве журналов, газет и телепередач. Для большинства людей самым удивительным в моей истории является то, что она вовсе не исключительная – бесчисленное множество ВИЧ-положительных людей живы и здоровы без лечения СПИДа много лет спустя после ужасного диагноза, и существует множество пар – как гетеросексуальных, так и гомосексуальных, в которых только один партнер является ВИЧ-положительным, несмотря на годы незащищенного контакта. Эти здоровые ВИЧ-положительные люди, опровергающие предсказания и правила, встречаются не только в Америке, их можно встретить в любой стране мира от Кампалы до Сан Пауло. Их истории редко попадают в средства массовой информации, отчасти вследствие их собственного страха перед последствиями публикации, но в основном вследствие сложных вопросов, которые поднимает сам факт их существования.
Вопреки распространенному мнению, я считаю, что ВИЧ-положительные люди могут жить без лечения и без болезни не благодаря неким генетическим особенностям, а благодаря способности освободиться от необоснованных страхов и использовать возможность наслаждаться нормальной жизнью. Я считаю, что поддержка семьи, друзей и хорошо осведомленных медицинских работников гораздо больше влияет на продолжительность и качество жизни, чем медикаментозное лечение СПИДа.
На основании моих исследований и собственного опыта я также считаю, что самая большая опасность положительного теста на ВИЧ заключается во вредном медицинском и социальном отношении, которое питается необоснованными научными заявлениями, постоянно повторяющимся в средствах массовой информации, используемыми для выгоды фармацевтических компаний и подкрепляемыми правительственными агентствами, якобы действующими в интересах общества. Я думаю, что наибольшая угроза нашему благополучию происходит от приверженности к официальным взглядам на ВИЧ и СПИД и нетерпимости к альтернативным возможностям.
Несмотря на проповедь сострадания и принятия, система борьбы со СПИДом может быть очень жестокой к тем из нас, кто отвергает токсичные образ мыслей и медикаменты. Я все время слышу о том, как ВИЧ-инфицированных прогоняют из офисов врачей за то, что они просят данные, поддерживающие рекомендации, пытаются уклоняются от медикаментозного лечения СПИДа, спрашивают о натуральных средствах лечения, предполагают, что причиной болезни или состояния может быть не положительный результат сомнительного и капризного теста на ВИЧ, или просто за то, что задают вопросы. Некоторые врачи заходят настолько далеко, что наказывают ВИЧ-положительных людей, уклоняющихся от лечения СПИДа, отказывая им в основной медицинской помощи, что в некоторых случаях приводило к физическим недостаткам и даже к смерти. Я знаю одного ВИЧ-положительного мужчину, который потерял большую часть левого уха, потому что его врач отказался лечить стафилококковую инфекцию, пока тот не согласился лечиться от СПИДа. Другой мой друг умер от повреждения мозга, потому что его врач объяснял его головные боли ВИЧ, от которого тот не лечился, и отказался искать другие причины. Я знала человека, который умер от пищевого отравления, когда врачи оставили его без внимания в отделении неотложной помощи, так как они не согласились с его решением отказаться от приема лекарств от СПИДа.
Другие врачи наносили вред или причиняли смерть своим пациентам, действуя на основании ошибочного представления, что ВИЧ-положительным людям, не получающим лечения от СПИДа, требуются более высокие дозы лекарств. Моя подруга, ранее здоровая, болела в течение месяцев после того, как доктор прописал ей мегадозы антибиотиков по поводу бронхиальной инфекции, полагая, что ее иммунная система, ослабленная ВИЧ, нуждается в усиленной помощи. Еще одна знакомая женщина умерла после повышенной дозы лучевой терапии, назначенной на основании того, что она не принимала лекарства от СПИДа.
Три года назад моя общественная позиция скептика по вопросам СПИДа навлекла на меня серьезную опасность, когда моя трехлетняя дочь Элиза Джейн, которую я родила и вырастила таким же образом, как Чарли, такая же здоровая и красивая, как ее старший брат, внезапно умерла после лечения антибиотиком по поводу банальной инфекции уха. В отделении неотложной помощи, куда ее доставили с остановкой сердца, причину смерти не обнаружили; на проведенном через два дня вскрытии явных болезней и повреждений также не обнаружили. Тем не менее, через четыре месяца, когда узнали о моей книге и моем ВИЧ-статусе, офис коронера округа Лос-Анджелес объявил причиной смерти моей дочери СПИД-ассоциированную пневмонию. Их определение СПИДа как причины смерти не согласовалось с биологическими и медицинскими доказательствами и заключением патолога о том, что причиной была токсическая реакция на антибиотик, которым ее лечили.
В новостях по всему миру сообщили только о заключении коронера, игнорируя патологическое заключение. Они назвали меня убийцей, состряпали ужасные истории про меня, мою дочь и ее врачей. В некоторых репортажах утверждалось, что у меня рак шейки матки – заболевание, определяющее СПИД у ВИЧ-положительных женщин, и что я отказалась от лечения этого предполагаемого заболевания.
Средства массовой информации следили за ходом 12-месячного криминального расследования по выдвинутому против меня обвинению в неосторожном убийстве; тем временем противники моей работы выражали надежду, что меня арестуют, посадят в тюрьму и заставят замолчать. Активисты СПИД угрожали убить меня, призывали меня покончить с собой, организовывали группы и веб-сайты «против Кристин».
Озабоченный моей безопасностью, Марко (который стал национальным чемпионом по велоспорту через восемь лет после того, как ему было отпущено семь лет жизни), предложил моей семье укрыться от преследования в Италии, но вместо того чтобы бежать или прятаться, мы с мужем предпочли переносить атаки прессы, угрозы смерти и атаки активистов; в ожидании решения полиции о моем аресте мы дали разрешение на публикацию снимков препаратов легочной ткани моей дочери, сделанных в офисе коронера, в медицинской литературе и их использование в качестве отрицательного контроля в нескольких судебных случаях, связанных с ошибочной диагностикой легочных заболеваний у детей.
После года допросов наших друзей, соседей, учителей и нянь моей дочери полицейское расследование было наконец закрыто; мне не предъявили никаких обвинений. Напротив, моя семья выдвинула гражданский иск против офиса коронера за мошенничество и должностное преступление; вышел в свет третий репринт четвертого, переработанного издания моей книги.
За 16 лет, которые прошли со времени положительного результата моего теста, я прошла неожиданный путь от перепуганной жертвы до активиста борьбы со СПИДам, диссидента ВИЧ, жены, матери и представительницы новых взглядов на ВИЧ и СПИД. Несмотря на потерю моей любимой дочери, «охоту на ведьм» со стороны прессы и многие другие жизненные потрясения, я не жалуюсь на здоровье и живу без фармакологического лечения.
И я продолжаю искать ответы на неразрешенные вопросы о ВИЧ и СПИДе.
Почему, после почти трех десятилетий и сотен миллиардов долларов инвестиций в исследования, специалисты по СПИДу до сих пор не имеют последовательного, доказательного объяснения того, каким образом ВИЧ вызывает СПИД?
Почему до сих пор нет тестов на ВИЧ, которые действительно ищут и обнаруживают непосредственно ВИЧ, и нет тестов на антитела, или «вирусную нагрузку», подтвержденных прямым выделением ВИЧ от человека? Почему все испытания вакцин против СПИДа, основанные на предотвращении ВИЧ-инфекции, провалились, причем среди людей, получавших предположительно защищающее средство, было больше ВИЧ-положительных, чем среди получавших плацебо? Как могут активисты борьбы со СПИДом и рекламные кампании утверждать, что «лечение – это жизнь», в то время как лекарства от СПИДа уносят больше жизней, чем сам СПИД, и в то время как недостаточность органов, вызванная лечением СПИДа, является основной причиной смерти среди ВИЧ-положительных американцев? Почему ежегодно 50-70 % американцев, у которых установлен диагноз СПИДа, клинически здоровы и имеют только положительный тест на СПИД и неблагоприятное количество Т-клеток? Почему большинство диагнозов СПИДа в Африке установлено только на неопределенных клинических симптомах без теста на ВИЧ? Как объяснить, что в Африке большинство больных СПИДом – женщины, тогда как в США, Канаде и Европе СПИДом преимущественно болеют мужчины? Если ВИЧ передается от матери ребенку с грудным молоком, то как объяснить результаты многочисленных исследований, доказывающих, что ВИЧ-положительные матери, вскармливавшие детей исключительно грудным молоком, защищали их от положительных тестов на ВИЧ, а младенцы, находящиеся на искусственном вскармливании, подвержены наибольшему риску ВИЧ-положительного теста? Как может СПИД разрушать Африку, если страны, расположенные в предполагаемом эпицентре эпидемии, переживают беспрецедентный рост населения? Сколько болезней, смертей и страданий уйдет из развивающихся стран, если миллионы долларов, которые тратятся на токсические лекарства от СПИДа, направить на обеспечение чистой питьевой водой, поддержание запасов пищи и обустройство безопасного и гигиеничного жилья? Не является ли закрытое мышление, а не таинственный, необъяснимый вирус, реальным препятствием к разгадке великой трагедии человечества, известной как СПИД? Надеюсь, что моя история, мои вопросы, а также выступления и работа моих коллег сегодня побудят вас пересмотреть ваши взгляды на ваши знания о СПИДе и более пристально рассмотреть гипотезу ВИЧ. Надеюсь, что сегодняшний день ознаменует начало некоторого диалога, споров и открытого обсуждения, необходимых для того, чтобы наука была честной и содержательной. Т. В. Болгова, адвокат, заведующая Усть-Коксинским филиалом коллегии адвокатов Республики Алтай, председатель общественного движения женщин «Катунь».
Дата добавления: 2014-12-11 | Просмотры: 886 | Нарушение авторских прав |